Zdravím všechny dobrosrdečné dárce,

ráda bych vám představila naši dcerku Simonku. Narodila se nám jako krásné zdravé dítě, ale dva dny po porodu nám v nemocnici řekli, že má vrozenou vadu ledvin. Ve 14 měsících Simonku operovali, zákrok dopadl na výbornou a od té doby nebyly s ledvinami žádné potíže.

V 18 měsících udělala Simonka první krůčky. Kolem druhého roku začala hodně zakopávat a bezdůvodně padat. Trochu vtáčela špičky nohou dovnitř. Vložky do bot, které jsme dostali na ortopedii, nepomohly. Malá slábla, špičky nožiček vtáčela stále více a přestala došlapovat na paty. Obrátili jsme se znovu na lékaře a po několika vyšetřeních diagnostikoval pan doktor spinální svalovou atrofii (SMA) III. typu, kterou potvrdily i genetické testy.

Dnes je Simonce 5 let, má za sebou nasycovací dávky léku Spinraza a její momentální zdravotní stav je lepší než na začátku léčby. Chodíme na kratší procházky, ale i cestou do obchodu nebo na autobusovou zastávku si musíme na lavičce sednout a odpočinout. Simonka ujde v kuse asi 500 metrů, poté jí kolabují nožky a začne padat. Na delší procházky používáme zdravotní rehabilitační kočárek.

Naše maličká bude potřebovat celoživotní rehabilitace. Cvičení je specifické, dlouhodobé a finančně náročné. Z vlastních prostředků rehabilitace nezvládneme trvale financovat, a proto vás prosíme o pomoc. Vaše příspěvky použijeme na úhradu rehabilitačních cvičení pro Simonku a budeme vděční za jakoukoliv částku. Moc nám tím pomůžete.

rodina Fantova

O nemoci

SMA je onemocnění, které postihuje neurony odpovídající za vědomé pohyby svalů, jako je chůze nebo běh. Přibližně 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží.