Rehabilitace pro Simonku

Zdravím všechny dobrosrdečné dárce,

ráda bych vám představila naši dcerku Simonku. Narodila se nám jakokrásné zdravé dítě, ale dva dny po porodu nám v nemocnici řekli, že má vrozenouvadu ledvin. Ve 14 měsících Simonku operovali, zákrok dopadl na výbornou a odté doby nebyly s ledvinami žádné potíže.

V 18 měsících udělala Simonka první krůčky. Kolem druhého roku začalahodně zakopávat a bezdůvodně padat. Trochu vtáčela špičky nohou dovnitř. Vložkydo bot, které jsme dostali na ortopedii, nepomohly. Malá slábla, špičky nožičekvtáčela stále více a přestala došlapovat na paty. Obrátili jsme se znovu nalékaře a po několika vyšetřeních diagnostikoval pan doktor spinální svalovouatrofii (SMA) III. typu, kterou potvrdily i genetické testy.

Dnes je Simonce 5 let, má za sebou nasycovací dávky léku Spinraza a jejímomentální zdravotní stav je lepší než na začátku léčby. Chodíme na kratšíprocházky, ale i cestou do obchodu nebo na autobusovou zastávku si musíme nalavičce sednout a odpočinout. Simonka ujde v kuse asi 500 metrů, poté jíkolabují nožky a začne padat. Na delší procházky používáme zdravotnírehabilitační kočárek.

Naše maličká bude potřebovat celoživotní rehabilitace. Cvičení jespecifické, dlouhodobé a finančně náročné. Z vlastních prostředkůrehabilitace nezvládneme trvale financovat, a proto vás prosíme o pomoc. Vašepříspěvky použijeme na úhradu rehabilitačních cvičení pro Simonku a budemevděční za jakoukoliv částku. Moc nám tím pomůžete.

rodina Fantova

O nemoci

SMA je onemocnění, které postihuje neurony odpovídající za vědomé pohyby svalů, jako je chůze nebo běh. Přibližně 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží.