Jmenuji se Jana a žiji sama s 5letou dcerou Tinou, která trpí vzácným genetickým onemocněním – syndromem CFC. Tento syndrom se vyznačuje nepřijímáním potravy, nemluvením nebo nechozením, srdeční vadou, oční vadou, vadou kůže, vadou růstu a dalšími problémy.

Na vše sama

Je to velmi náročné a bohužel nás opustil Tinušky tatínek, protože pro něj byla situace už nadále neúnosná. Zůstala jsem tak na velmi náročnou péči o dcerku sama.

Život se syndromem CFC

Společně s Tinuškou jsme ale nic nevzdaly! Navštěvujeme multioborové specialisty. A pracujeme s nutriční pumpou, kterou dcerka přijímá potravu přes noc. Přes den zkoušíme příkrmy, ale toleruje pouze pár lžiček, zbytek je podáván stříkačkami do pegu. Tinuška bohužel taktéž trpí epilepsií a musí se jí podávat růstový hormon v podobě injekcí.

Lékaři Tině doporučili rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kde je doplatek přes 20 tisíc, což je pro mě bohužel naprosto finančně nedosažitelné.

Díky tomu, že musím každý měsíc nakupovat spoustu pomůcek pro Tinu, máme už tak problém vyjít.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky poslouží na zaplacení doplatku rehabilitačního pobytu a rehabilitační pomůcky pro Tinu, aby se mohla brzy posunout vpřed!

Budeme vám moc vděční za jakoukoliv pomoc.