Na co prostředky vybíráme?

Letošní ročník jako nadační fond věnujeme tématu vigilního koma a konkrétně Milence Vokounové, která trpí touto diagnózou.

Cílem je vybrat 120 000,- Kč pro úhradu série laserových regenerativních terapií v klinice Cellthera Brno. Tyto terapie by mohly výrazně pomoci zlepšení stavu Milenky.

Zde je odkaz na dlouhou verzi původního videa, které je rozšířené o osvětový výklad paní fyzioterapeutky Linhové, která přiblíží stav a práci s pacientem ve vigilním koma, tak i vysvětlení jejich prarodičů.

Příběh Milenky Vokounové psaný prarodiči

Milenka se narodila jako zcela zdravá holčička 1.2.2010. Chodila do školky v Dolním Bousově a na podzim roku 2015 měla nastoupit 1. třídy základní školy. Začátkem léta, v červnu téhož roku, se však stalo neštěstí. Milenka ráno nepozorovaně odešla z domu svých prarodičů, u kterých byla na víkend. Když ji našli, bohužel ležela na dně bazénu. Okamžitě jsme ji začali oživovat. Do pár minut přijela záchranka a přiletěl i vrtulník, který s ní odletěl do Motolské nemocnice v Praze.

Po 14 dnech Milenku probudili z umělého spánku. Věřili jsme a doufali, že bude vše v pořádku. Nebylo. V propouštěcí zprávě byly výrazy, které jsme nikdy předtím neslyšeli. Vigilní koma, HIE po tonutí, což znamená stav mozku po nedostatku kyslíku. Spastická tetraplegie, tedy plné ochrnutí všech končetin. Epilepsie, tedy nemoc mozku po HIE.

Protože nenaskočil reflex polykání a aby se zajistilo dýchání, byla provedena tracheostomie, tedy zavedení trubice do hrtanu. Pomocí té se odsávají všechny hleny a sliny z krku. Protože Milenka nepolyká, bylo nutné zajistit příjem potravy pomocí PEG, což je hadička zavedená do žaludku.

Letos to bude 7 let od té tragédie. Za tu dobu jsme my, co o ni pečujeme, i Milenka sama, ušli kus cesty. Třeba odumřelé mozkové buňky se snažíme nahradit pomocí laserové terapie na klinice Cellthera v Brně. Pomocí této terapie začíná Milenka více vnímat, dokáže i odpovědět. Nikoliv hlasem, ale očima. Sice ne spontánně, ale i polykání se občas dostavuje.

Zmírnění ochrnutí končetin má za úkol fyzioterapie. Tu s Milenkou provádí paní fyzioterapeutka Linhová z centra Sarema Liberec. V domácím prostředí jezdí na motopedu a s babičkou cvičí Vojtovu metodu, což je působení na neurotické body na těle.

Kvůli zlepšení funkce plic jsme s Milenkou byli v Krkonoších, i u moře v Polsku. Zvládla to parádně.

A když už si nevíme rady, je tu paní pediatrička MUDr. Hallová se sestřičkou Ivanou Hůlkovou.

Starost o Milenku je náročná, občas stresující, ale když vidíme jak se i ona sama snaží, dodává nám to energii, víru a elán do dalších dní.

Babička a Děda Hegedüsovi

Příběh Nadačního fondu Marka Koštíře

Náš nadační fond vznikl po tragické autonehodě, ve které zahynul náš kamarád Marek Koštíř. Nehoda se stala 15.2.2020, dva dny před Markovými 25. narozeninami. Marek byl talentovaný fotbalista, kterého bohužel brzdili zranění a svůj potenciál naplno nedokázal prodat. Léto stejného roku jsme uspořádali s kamarády fotbalový Memoriál v Dolním Bousově u Mladé Boleslavi, kde Marek současně hrál. Z memoriálu se zrodila myšlenka pomáhat těm, kteří to potřebují, jak to dělal i Marek a tak jsme založili nadační fond v jeho jménu.

Fungujeme již třetí rok, rosteme pomalu a snažíme se být každým rokem lepší. Je nás celkem 5 a i s pomocí řady partnerů a dobrovolníků se snažíme vybírat finanční prostředky pro ty, kteří to potřebují. Vše děláme ve svém volném čase a zcela zdarma.

První oficiální ročník Memoriálu Marka Koštíře vynesl 65 000,- Kč, které jsme předali rodině Jenčových a malému Vojtovi, který trpěl vzácným typem cukrovky Hypoglikémie typu 1.A.

V přiložených odkazech najdete reportáže z naších předchozích akcí i vzpomínku na Máru od jeho bývalých spoluhráčů a trenérů.

Stránky našeho NF

První nultý ročník Memoriálu MK

První oficiální ročník Memoriálu MK

O Márovi

#NeopustimeTe