Pomozte nám změnit život naší Emičce!

Brno / Sbírku organizuje Barbora Honzátková

{}

Pomozte nám změnit život naší Emičce!

0 %

Vybráno 235 334 Kč z 350 000 Kč
Zbývá 20 dnů
Sbírka byla ukončena 09. července 2024

Pomozte sbírce na znesnáze21 sdílením

Naše Emička na první pohled vypadá jako normální dívka, realita je ale bohužel úplně jiná. Trpí velice vzácným syndromem – Phelan McDermid a potřebuje naši plnou asistenci.

Dceruška se narodila jako plánované a milované miminko. Do šestinedělí bylo vše ideální. Jak ale začala vnímat, tak Emička doma nesnesla jakoukoliv návštěvu, doteky jiných lidí, a to ani kočárku, vše zvládla pouze od maminky a bohužel ani od tatínka ne. Uspat ji byl nadlidský úkol.

Ve 4 měsících jsme se poprvé vydali na fyzioterapii, protože Emička se nechtěla otáčet na bříško a držet hlavičku. Do 1 roku se Emička vyvíjela, mimo uvedené zvláštnosti, jako každé jiné zdravé děti. Naučila se paci paci, uměla máma, táta, teta apod. V 1 roce Emička dostala vysoké teploty, přikládala jsem to zoubkům, horečka byla dost vysoká a těžce se srážela. Po 3 dnech jsme si mysleli, že je vše v pořádku, bohužel jsme se mýlili, byl to jen začátek.

Emička ztratila oční kontakt, přestala nás vnímat, pohyblivost a koordinace těla byla špatná, přestala mluvit. Začal stimming – mávání ručičkami, vysoká podrážděnost na vše, hluk, oblečení, změny a pláč téměř nonstop.

Emičce byl tak následně diagnostikovaný autismus s podezřením na středně těžkou až těžkou psychomotorickou retardaci, ADHD, hypotonie celého těla včetně orofaciálního svalstva, vysoká senzitivita a přecitlivělost, to vše se schovalo pod jeden název genetické vady a to Phelan McDermid Syndrom.

Tato genetická vada je velmi vzácná a bohužel ještě není známo, co všechno v sobě může nést, snažíme se tedy s Emičkou pracovat tak, jak nám doporučují odborníci a terapeuti a díky jejich práci jde Emička dopředu, nejsou to žádné velké skoky, ale jsou to malinké krůčky, které nás rodiče i Emičku dělají šťastnější.

Od té doby každý den bojujeme, jezdíme na nejrůznější terapie a prošli jsme velký kus cesty jen abychom naši dceru pochopili.

Emička nám nemluví, neumí chytit lžičku a najíst se sama (ručičky má pořád velmi slabé), nosí pleny, nemá pud sebezáchovy, má slabý oční kontakt, nevnímá a nerozumí, nerozlišuje osoby, neumí se obléci, umýt se, sama si hrát a celkově se zabavit a má velmi nízký práh bolesti a také má alergii na lepek a kasein.

Emičce jsou doporučovány intenzivní terapie v Ostravě, kde se jedná o fyzioterapie, které jsou kombinovaná s ergoterapií a snoezelen konceptem, který je zaměřen na celostní práci s dětmi má velmi pozitivní reference.

Jedná se o princip postavený na citlivém, propojeném vztahu mezi účastníkem, zkušeným doprovázejícím člověkem a kontrolovaným prostředím, ve kterém je nabízeno velké množství smyslových stimulů.

Od terapií očekáváme rozvoj komunikace, zlepšení sebeobsluhy a zvýšení frustrační tolerance. Emička bude schopná udržet záměrnou pozornost a bude celkově šťastnější a spokojenější dítě. Také očekáváme zlepšení jemné motoriky s možností úchopu například pastelek, lžíce apod.

Celkově nás tyto terapie pro Emičku vyjdou na rok v řádu 1,5 milionu korun, a veškeré naše úspory jsme již investovali do terapií a doplňků stravy, stejně jako na pomůcky, a proto prosíme o pomoc vás.

Psycholog i neurolog nám řekli, že teď je ten nejvyšší čas do toho jít naplno a jet intenzivní terapie, dokud se neuzavře centrální nervová soustava, doposud jsme měli finance a šlo to, ale bohužel, už nepokryjeme tyto intenzivky, které jsou pro naši dceru velkou nadějí na posun. Prosím, pomozte jí na její cestě.

Děkuji.

maminka Petra

Partneři sbírky 1

2959

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 4004040040/5500 s variabilním symbolem 2959. Pro zanechání vzkazu využijte tlačítko DAROVAT, také pro běžný převod, platbu kartou a Apple/ Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko DAROVAT. Více se dočtete v našich Darovacích podmínkách.

Sbírku již podpořilo 256 dárců

1 000 Kč — Anonymní dárce před 12 hodinami

„Moc vám držím palce Mirečku!! Myslíme na vás! V.“
5 000 Kč — Viktor Pohanka před týdnem

„QR platby ze dne 3.6.-9.6.2024“
1 250 Kč — QR platby před týdnem

100 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

„❤️“
373 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

„Držte se!“
252 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

„Držíme vám doma všetci palce. J.“
3 000 Kč — Jakub před 2 týdny

373 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny

„držím pěsti“
2 000 Kč — Tomáš Šťastný před 2 týdny

1 000 Kč — Anonymní dárce před 2 týdny