Pomozte Lence dýchat a neochrnout

Pomozte Lence dýchat a neochrnout
Vybráno 250 671 Kč
Poděkování a prosba
22. 11. 2022Moje milovaná rodino, můj milovaný příteli, milí spolužáci, Jakube a rybáři a všichni dobří lidé se srdcem ze zlata, kteří jste se do mé sbírky zapojili, z celého srdce ještě jednou děkuji za Vaši úžasnou podporu a pomoc. ♡ Díky Vám se mi podařilo přežít léto bez kyslíkového dýchacího přístroje s průtokem 15 litrů za minutu, protože Simeox mi držel dýchání i v úporných vedrech. Díky pomoci každého z Vás jsem tak zvládla nejenom léto, ale i podzim a čtvrtou dávku Pfizera, přitom po každé předchozí dávce se mi dýchání úplně sesypalo. Simeox je pro mě něco jako zázrak. Navzdory všem nepříznivým okolnostem jsem díky němu už půl roku bez kyslíku, což je pro mě něco neskutečného, a ještě jednou Vám všem za Vaši neuvěřitelnou pomoc z celého srdce děkuji. ♡
Protože však Simeox potřebuje ke svému provozu náhradní sady TUB25, bez kterých nefunguje, dovoluji si Vás pozvat do své druhé sbírky, která je právě na tyto náhradní sady TUB25 k Simeoxu určena, abych mohla Simeox dále naplno využívat. Výtěžek této sbírky bude použit i na finančně velmi náročnou léčbu a vše, co s ní souvisí. Navíc doplatky v lékárně za sirupy jsou opravdu značné a rodiče mi každý měsíc vyzvedávají v lékárně plnou přepravku léků a dvě až tři tašky k tomu. Více se dočtete zde:
https://www.znesnaze21.cz/sbirka/podporme-tezce-nemocnou-lenku-v-jeji-lecbe
Posílám Vám tuto svou starou fotografii, jako vzpomínku na časy, než jsem začala přicházet o vlasy. Budu Vám moc vděčná, pokud mi pomůžete, aby bylo zase lépe a nemusela jsem být bez náhradních sad TUB25 k Simeoxu. Výtěžek mé druhé sbírky bude též určen na finančně velmi nákladnou léčbu a vše co s ní souvisí.
Na závěr bych každému jednomu z Vás moc ráda ještě jednou z celého srdce poděkovala za Vaši úžasnou pomoc! ♡♡♡
Poděkování vám všem!
28. 06. 2022Moje milovaná rodino, můj milovaný příteli, milí spolužáci, Jakube a rybáři a všichni dobří lidé se srdcem ze zlata, kteří jste se do mé sbírky zapojili, z celého srdce ještě jednou děkuji za Vaši úžasnou podporu a pomoc. Každému jednomu z Vás jsem nepopsatelně vděčná, že se to ani nedá vyjádřit slovy jak moc. ♡ Z celého srdce děkuji, děkuji, děkuji. ♡
Lenka se narodila na začátku 6. měsíce těhotenství. Celý organismus byl těžce nevyzrálý, což si vybralo svou daň v podobě závažného zdravotního stavu, se kterým se potýká.
Protože jí v plicích chyběla látka zvaná surfaktant, plíce to poznamenalo po zbytek života tím, že má těžký katastrofický refraktivní otok plic. Bohužel při extrémní dušnosti může být průběh fatální, navíc se jí v plicích tvoří hustý hlen a pokud se ho nedaří vykašlat, usídlují se v něm rády bakterie a plísně. Dále se léčí s imunodeficitem na imunoglobulinech, malasimilačním syndromem (slinivka netvoří trávicí enzymy, musí užívat Kreon + malabsorpce v tenkém střevě) a celiakií (finančně náročná bezlepková dieta), kwashiorkorem (umělá výživa kvůli proteinům k normální stravě s vysokým obsahem bílkovin, sacharidů a tuků). Měří cca 140 cm a váží přes 30 kg, přestože je dospělá, má velikost těla 10letého dítěte. Dále se potýká s diabetem 1. typu na pumpě, Bartterovým syndromem, polyneuropatií... Denně musí doplňovat ve velkém minerály: Na, K, Cl, ale i Mg a Ca a všechny vitaminy rozpustné v tucích/ve vodě (jinak nastává rozvrat minerálů a deficit vitaminů). Po extrémních dávkách kortikoidů, aby vůbec mohla dýchat, prodělala operaci šedého zákalu, a má těžkou osteoporézu a odnáší to nejenom kosti, ale i páteř, která se začíná bortit. Na kostru aplikuje biologickou léčbu, ale je důležité, aby se co nejméně často sypalo dýchání a nemusely se používat tak často injekční kortikoidy, aby se stav kostry nezhoršoval, protože když se zbortí páteř, ochrne. Samozřejmě zabránit tomu nelze, některé věci člověk neovlivní a dýchání má pak přednost před kostrou kvůli přežití.
Hustý lepkavý hlen je problém vykašlat z plic, což usnadňuje Simeox. Pomáhá vylepšovat spirometrii tím, že se v plicích nehromadí hlen, ve kterém se množí bakterie či plísně, a pomáhá redukovat otok plic. Simeox jí pomůže nejen přežít, ale může zabránit i zborcení páteře, což by byla nepopsatelná pomoc.
Prodělala také operaci nádoru velikosti fotbalového míče v břišní dutině. Kvůli imunodeficitu a vážně nemocným plicím trpí velmi častými infekcemi dýchacích cest, kvůli kterým užívá velmi často kombinaci různých antibiotik a k tomu vždy systémová antimykotika, což by Simeox pomohl zredukovat. Celý život užívá hromadu léků a to, co dostává od státu, padne na léčbu a kolikrát to ani nestačí (denně spousta léků, inhalací, nebulizací, dechová rehabilitace). Léčba je finančně velmi náročná i proto, že nestráví tablety a váží pod 40 kg, a tak všechny léky musí dostávat v pediatrické formě (většinou sirupy, což se také značně projevuje na doplatcích za léky). Má 3. stupeň invalidity, je odkázána na péči okolí ve 3. stupni (ZTP/P) a nemá bohužel možnost si na cokoliv našetřit, neb vše, co dostává od státu, padne na léčbu a často to ani nestačí. Z toho důvodu pro ni pořádám sbírku na Simeox, který jí pomůže nejenom dýchat, ale i přežít, a snad zabrání zborcení páteře, protože už se nemůžu dívat, jak trpí. Z celého srdce děkuji!
Poděkování vám všem!
16. 05. 2022Nedokážu slovy ani vyjádřit svoji vděčnost. Z celého srdce bych ráda poděkovala Znesnáze21 a všem, kdo se podíleli na mé sbírce – ať už peněžitě nebo sdílením. Bylo to velké překvapení, čeho je lidská dobrosrdečnost schopna. Vidět u darů jména a úžasné osobní vzkazy mne zahřálo u srdíčka. Jsem nesmírně vděčná nejen za Vaše příspěvky, ale i za slova podpory. Především bych chtěla poděkovat své rodině, spolužákům a rybářům. Nemohu však zapomenout i na všechny dobré lidi, co se do sbírky zapojili. Nesmírně si Vaší pomoci a podpory vážím, protože Simeox, který si budu moci díky Vám pořídit, nejenom mně, ale i celé naší rodině velmi usnadní náš běžný život. Stejně tak mi pomůže s dýcháním nebulizátor a zvlhčovač s UV sterilizací a ohřevem (proti nežádoucím patogenům), které si mohu díky Vaší dobrosrdečnosti též pořídit, protože nebulizátor i zvlhčovač mi odchází. Ještě jednou každému z Vás z celého srdce děkuji, děkuji, děkuji!
Lenka
Až přístroje dorazí, což bude cca do měsíce, vložím Vám sem foto. :)
Poděkování všem dárcům
22. 03. 2022Z celého srdce bych rád poděkoval všem lidem s dobrým srdcem, kteří zatím pomohli. Je to pro Lenku nepopsatelná pomoc, která jí pomáhá bojovat a nevzdávat se. Doufám, že se najdou i další dobří lidé ochotní pomoci a že se Lenka Simeoxu dožije.
Jde o to, že jí přestávají zabírat záchranné léky na dýchání (30 záchranných injekcí na dýchání) a také injekční kortikoidy (2 Dexamedy + 2 Diprophosy) vlivem rezistence. Jediné, co jakžtakž trochu pomáhá v kombinaci se záchrannými léky a injekčními kortikoidy, což je 34 záchranných injekcí, jsou masivní dávky inhalačních kortikoidů přímo do plic, ovšem za cenu rizika bílé + černé plísně (tzv. aspergilová infekce). S úpornými plísněmi bojuje vysokými dávkami Sporanoxu v dávce 40 ml na den, což je pro její tělíčko vážící přes 30 kg vážně extrémní „záhul“, který odnáší v podobě úporných průjmů. Pokud by se však plíseň dostala do plic, znamenalo by to konec.
Poslední dobou má pocit, že jí ten čas běží moc rychle a skutečně neví, co bude, jestli to nějak zvládne udýchat. Musí však doufat, že ano, naděje umírá vždy poslední a Simeox už je pro ní jediná cesta, jak ze začarovaného bludného kruhu ven, neboť zlepšuje spirometrii, pomáhá plíce zbavovat hlenu a celkově zlepšuje plicní funkce a pomáhá dýchat, čímž předchází masivním dávkám kortikoidů na plíce a tím pádem i plísním + zborcení páteře. Teď je pro ní klíčové přežít. Prosím, pomůžete jí?
Z celého srdce děkuji všem dobrým lidem, kteří se do sbírky ještě zapojí, aby Lence pomohli přežít.
Kamil, organizátor sbírky
„Držím palce 🙏 buď silná “
„🙏🙏🙏“
„Držím palce“
Můžu si odečíst dar z daní?
Jasně! Stačí zaškrtnout, že máte zájem o potvrzení o daru, a vyplnit údaje. Hned jak dorazí vaše platba, uvidíte potvrzení v e-mailu.
Za jak dlouho se dar přičte?
Rychlost připsání peněz záleží na vaší bance a platební metodě. Nelekejte se, když se hned neuvidíte mezi dárci.
Jsou sbírky ověřené?
Naše sbírky prochází kontrolou nejen před spuštěním. Až sbírka skončí, dohlídneme, aby peníze příjemce využil do posledního haléře na to, o co žádal.
„Leni, drž se !!!“
„Leni, drž se
Renata H.“
„Držíme palce! <3“
„Pro Leničku...“
„Pro Lenicku k usnadnění života. Děkujeme Andělé bez kridel“
„Leni hodně sil, přeji, ať má lék co nejlepší efekt, drž se L.“
„Leni drž se. Lenka Luňáková “
„At se ulevi.“
„Leni drž se 🍀🍀🍀“
„Leni...přeji hodně sil v boji...spolužačka Jana“
DALŠÍ Dobročinné sbírky
Znesnáze v médiích


Připravte a spusťte sbírku na pár kliků!
Rychle a bez námahy spustíte vlastní dobročinnou sbírku.
