Milí dárci, dovolte nám představit v krátkosti náš příběh. Jsme čtyřčlenná rodina, která netušila, jak se jí po narození druhého dítěte převrátí život. Ale popořádku…V roce 2019 se nám narodilo druhé dítě, syn Lukáš. Přestože těhotenství proběhlo naprosto bez problémů, hned po porodu bylo evidentní, že je se synem něco v nepořádku. Definitivní diagnózu jsme se dozvěděli v době jeho prvních narozenin. 

Lukášek trpí chromozomální aberací, jedná se o extrémně vzácný typ onemocnění, který v Čechách nemá žádné jiné dítě.

Kromě této primární diagnózy jsme museli řešit ještě další potíže- např. předčasně srostlé lebeční švy, které byly řešeny třemi velkými neuro-chirurgickými operacemi. Také jsme se potýkali s Lukyho potížemi se zrakem a sluchem. Postupem času jsme se s Lukáškovou diagnózou sžívali a hledali možnosti, jak mu co nejvíce pomoci ve vývoji.

Nejlépe Lukášek reagoval na neuro-rehabilitace, po jejich absolvování přišly vždy viditelné pokroky.  Věříme, že i díky nim jsme na podzim 2022 mohli Lukáška poprvé vidět obcházet nábytek!! Byly to opravdu zázračné, dojemné momenty!

Radostné chvíle ze synových pokroků velmi rychle vystřídaly ty nejtěžší dny v životě. 23. prosince 2022 Lukášek prodělal těžký epileptický záchvat ve spojení s velmi vzácným onemocněním akutní leuko-encefalopatií.

Lukáškův stav byl velice vážný, musel zůstat deset dlouhých dní v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku nebyla situace lepší, protože Lukášek se „probudil“ do poruchy vědomí. Jeho stav vigilního kóma bylo jednoznačně nejtěžším obdobím našeho života a obrovskou životní zkouškou. Každý den, každou minutu jsme totiž byli konfrontováni s tím, jak Lukášek ve svém stavu trpí. V tu dobu jsem si pokládala otázku, jaká kvalita života je ještě vůbec k žití.

I lékaři byli bezradní v otázce, jak synovi ulevit. Zhruba po měsíci této bezútěšné situace, kdy jsme zkoušeli opravdu všechno možné i nemožné, začal Lukášek zase vnímat své okolí. Nemáme však stále vyhráno. Pevně věříme, že ho uvidíme znovu chodit.

Jak sbírka pomůže? 

V současné době disponujeme pouze jedním plnohodnotným příjmem manžela. Neuro-rehabilitace jsou všemi lékaři hojně doporučovanou možností, která syna může znovu postavit na nohy. Jsou pro naši rodinu však velmi nákladné (čtrnáctidenní cyklus intenzivních neuro-rehabilitací vychází na 72.000Kč).  Děkujeme proto ze srdce za jakoukoliv případnou pomoc, kterou bychom využili na zaplacení neuro-rehabilitací, rehabilitačního pobytu a případně zdravotních a cvičebních pomůcek. Děkujeme a přejeme všem kouzelné Vánoce v plném zdraví!

Máte ve svém okolí podobný případ pomoci? Založte sbírku a pomozte tam, kde je třeba.