Jsem maminka desetileté Lucinky, která trpí vzácným a nevyléčitelným onemocněním – Williams-Beurenovým syndromem. Tato vrozená genetická porucha způsobuje těžkou mentální retardaci, srdeční i oční vadu (má 6,6 dioptrií), poruchy pohybu, horší periferní a prostorové vidění, špatnou chůzi a malý vzrůst.

Lucinka je mentálně na úrovni čtyřletého dítěte a potřebuje nepřetržitou péči.

Teď jsme se ale ocitly v těžké životní situaci a finanční tísni. Před dvěma měsíci nám navždy odešel milovaný tatínek a dědeček, který s námi byl od samého začátku do svých posledních dní.

Zůstala na všechno sama – na péči o Lucinku, o barák a o naše zvířátka.

Jak sbírka pomůže?

Momentálně nám po zaplacení všech nezbytných výdajů zbývá pouhých 40 Kč na den na jídlo. O plné ledničce si tak můžeme jen nechat zdát. Moc bych si přála udělat větší nákup potravin, pořídit teplé a zdravotně vhodné oblečení a boty pro Lucinku a také sehnat dřevo na zimu, které nám dříve vždy zajišťoval dědeček.

Potřebovali bychom upravit naše bydlení, aby bylo vhodnější pro nemocnou dceru.

V obývacím pokoji máme stále nedokončenou podlahu – část je rozkopaná, zbytek jen prašný beton. Táta už opravy nestihl dokončit. Byla bych vděčná, kdybychom mohly pořídit alespoň lino, které by nám zajistilo čisté a teplé prostředí. Další velkou prioritou je bezbariérová koupelna – nemoc způsobuje také přibírání na váze a manipulace s Lucinkou je pro mě čím dál náročnější. Bez potřebných úprav bude péče o ni velmi složitá.

Nakonec máme také několik zachráněných zvířátek – pejsky, kočičky i papoušky, kteří nám zůstali po dědečkovi. Některá zvířátka jsou hendikepovaná, jiná jsme odchovali od miminek. Jsou součástí naší rodiny a přinášejí nám radost i útěchu. Budu moc vděčná, pokud by zbylo i na jejich základní potřeby – i když si uvědomuji, že to je už nad rámec běžné pomoci.

Vím, že prosím o hodně, a nebylo pro mě snadné tyto řádky napsat. Ale jako máma, která zůstala ze dne na den na všechno sama, se na vás obracím s pokorou a nadějí.

Z celého srdce děkuji.