Příchodem naší milované Elišky na svět se náš život úplně změnil. Narodila se totiž s nádorem 5x3x2 cm. Doktory nám bylo řečeno, že nádor operovat nejde a jiná léčba též není.

Eliška nepláče jako ostatní děti. Říkali, že nikdy neotevře očička. V hlavičce ji zůstal 1 mm mozečku, a zbytek je nádor a cysty. Je to náhoda, nikdo a nic za to nemůže. Mozeček se jí v těhotenství vytvořil, ale ten nádor ho zničil. Je to krásná a mimo ten nádor zdravá holčička. Funguje jí mozkový kmen, takže jí fungují aspoň základní životní funkce – srdeční akce, dýchání. Každopádně nikdo nedokáže říct, kolik života má chudinka ještě před sebou. V porodnici říkali, že se jedná maximálně o měsíce, a že se musíme připravit na to, že může zemřít kdykoli, že má maximálně 1 rok života.

Užíváme si každé chvíle spolu. Snažíme se nemyslet na to, že to opravdu musí přijít a všechnu naší energii a péči věnujeme Elišce. 

Doma jsme jí ale věnovali veškerou lásku a nic jsme nevzdali a začala nám dělat malé pokroky. Po čase se zbavila i kyslíku a dnes je jí 1,5 roku.

Díky mojí skvělé kamarádce, jsme zjistili, že existují neurorehabilitace, které ale neplatí pojišťovna, ale i tak jsme si řekli, že za zeptáni nic nedáme a zkusili jsme kontaktovat neurorehabilitační centrum. Když viděli, jak se Eliška snaží, tak řekli, že cenu zkusit to určitě má.

Na neurorehabilitace chodíme už cca 9 měsíců. Eliška se hodně snaží a jde vidět, že jí to pomáhá. Každý úsměv, otočení hlavičky, zapištění je pro nás vzácnost.

Věříme tomu, že rehabilitace Elišce pomůžou. Zatím budeme jezdit 1-2x týdně cvičit na hodinu, protože už teď vidíme výsledky.

Jak sbírka pomůže?

Prosím, pomozte nám vybrat finance na intenzivní neurorehabilitační pobyt, který by toho mohl v Eliščině životě hodně změnit. Tento pobyt není vůbec levný i proto, že tam budeme muset jet jako celá rodina. Na začátku července se nám totiž narodila naše druhá holčička Adélka, kterou bude tatínek hlídat, zatímco já budu s Eliškou na cvičení.

Chtěli jsme Elišce přivést na svět zdravého sourozence, co nejdříve, aby si ho ještě užila. Podařilo se a nyní je u Adélky zatím všechno v pořádku a doufáme, že to tak bude i na dále.

V lednu 2022 podstoupila Eliška operaci v Ostravě, zavedení hadičky z hlavičky do žaludku na odvádění tekutiny z hlavičky (tzv. SHUNT), aby jí hlavička dále nerostla a ulevilo se jí, aby nebyl v hlavičce takový tlak a možná by tak mohla někdy sama držet hlavičku.

Operace naštěstí dopadla bez komplikací a hlavička se zmenšila o 2 cm. A Eliška se úplně změnila, začala se usmívat, a snažit se zvedat hlavičku, a dokonce i občas zapiští.

Nádor v hlavičce je neřešitelný, ale aspoň se jí ulevilo a nehromadí se jí tam tekutina a nezvětšuje se jí dále hlavička. Starání o Elišku je o hodně složitější a náročnější než o zdravé miminko. Nyní už má 1,5 roku a stále nedrží hlavičku, nepase koníčky. Pouze leží a skoro po každém jídle zvrací. Jídlo si vezme pouze v náručí, pití si také vezme pouze v náručí, takže jí cca každých 15 minut musím vzít do náruče a dát pití, aby něco za ten den vypila. Každý den musí také brát 2krát denně léky atd. Na jízdy autem má speciální autosedačku a její přenášení a manipulace je náročná skrz hlavičku, která je velká a těžká. Eliška váží 10,5 kg. Okolí, a hlavně rodina tomu stále nemohou uvěřit – stejně jako my. 

Kéž by to byl jen škaredý sen.

Snažíme se žít, jako normální rodina s dětmi, i když je to jiné a o hodně těžší a náročnější. Kolikrát vidíme rodiny, které mají zdravé děti a neváží si toho a říkáme si, co my bychom dali za to, aby Eliška byla zdravá. S rodinou a kamarády se o tom snažíme nebavit a nezatěžovat je tím, protože mají sami dost starostí a nechceme jim pořád připomínat, jak to je a nechat je ať si užívají Elišky. 

Starání o Elišku je náročné, potřebuje péči 24 hodin denně. Manžel je od rána až do pozdějšího odpoledne v práci, tak jsme s Eliškou a její mladší sestřičkou Adélkou skoro celé dny jen spolu. Snažím se s Eliškou podnikat výlety, ať jenom nesedíme doma ale i to je velmi vyčerpávající.

Nikomu nepřejeme si tohle zažít, ani nic podobného. A čekat na to, kdy to přijde. I tak si s manželem říkáme, až jednou umře, tak umře s námi a hlavně šťastná. Bude to ještě těžké, ale musíme to zvládnout. Děkujeme za každý den, kdy se vzbudíme a Eliška je tu stále s námi. Je to naše velká bojovnice. Važte si své rodiny a svých zdravých dětí, nic není víc.

Budeme vám moc vděční, když naše dcera bude moct díky vaší pomoci podstoupit neurorehabilitační pobyt, který je pro nás bohužel velmi nákladný, a který jí pomůže ulehčit od těžké hlavičky, která je její břímě a třeba přispěje k dalšímu pokroku. Věříme, že zkusit se má všechno!

Děkujeme.