Tou nejhorší noční můrou každého rodiče je, když si z úst lékařů vyslechnete, že onemocnění jeho milovaného dítěte je nevyléčitelné. Rodiče 9 dětí z Česka a Slovenska bohužel čekala tato zpráva v souvislosti s onemocněním portální hypertenze, kdy pacientovi z ničeho nic začnou praskat jícnové tepny a vykašlává a zvrací krev, a toto se opakuje velmi často. V ČR donedávna existoval pouze paliativní přístup k léčbě. To ale nyní můžeme společně změnit a zachráníme co nejvíce pacientů s portální hypertenzí!

„Bylo mi všude řečeno, že neexistuje nic a musíme se s tím jednoduše smířit.“

To je zkušenost, kterou si bohužel prošly téměř všechny rodiny dětí s touto diagnózou. Další velice traumatizující zkušeností jsou pro děti převozy záchrannou službou.

Nesmírně důležité je správné a včasné načasování - když je operace provedena bezprostředně po určení diagnózy, předejde se těžkým komplikacím - krvácení z jícnových varixů, četným gastroskopiím s podvazováním cév, nebo sklerotizacím - s tím jsou spojeny velmi četné anestezie - někdy jich může dítě absolvovat i 20.

„Na naše neustálé dotazy o možnostech léčby už lékaři přestali odpovídat a celkově s námi přestali mluvit, neboť odpověď byla vždy stejná – léčba není. Možná z toho vyroste, žijte normální život. Ale jak žít normální život, když Petr mohl kdykoli začít krvácet… Co kdyby se krvácení nepodařilo zastavit?“ – vzpomíná maminka jednoho z malých pacientů.

Děti zachránilo jediné – jejich rodiče se nevzdali a prokázali neuvěřitelnou statečnost a houževnatost v takto ohromně vyčerpávajících momentech. Každý z nich ve svém pátrání nakonec narazil na zdravotní sestru, patronku a překladatelku, kterou mnozí popisují jako anděla – Markétu Pernicovou, a ta jim představila léčbu pana profesora De Ville a fakt, že naděje existuje! 

„Moc nás těší, že byla nastavena přímá spolupráce mezi nemocnicí v Motole a klinikou Ismett v Palermu. Je tak možné zvažovat tuto léčbu i pro další dětské pacienty v nejkratší možné době od zjištění diagnózy.“ – svěřuje se maminka Laurinky, která se za život svojí dcerušky musela doslova rvát.

9 českým a slovenským dětem již operace Meso-rex bypass na klinice ISMETT v Palermu na Sicílii zachránila život.

Zatím poslední dětský pacient – malá Valentýnka - má úspěšně za sebou operaci, její zdravotní stav je stabilizován, a vše jde opět správným směrem.

Jak sbírka pomůže?

31. 5. a 1. 6. 2023 proběhne v Praze mezinárodní konference o portální hypertenzi, na které bude přednášet i pan profesor De Ville. 

Cílem této konference je seznámit českou i slovenskou veřejnost o možnosti operace Meso-Rex bypass jako jediné kauzální léčbě portální prehepatální hypertenze – cavernom vrátnicové žíly.

Doufáme, že se tato důležitá informace rozšíří a z dalších malých pacientů budou zdravé děti jako z Vian, Péti, Kristýnky, Laurinky, Kuby, Mišky, Vojtíška, Kubíka a nyní i Valentýnky!

Část sbírky bude sloužit nejenom pro budoucí pacienty, ale i na roční kontroly v Ismettu, které musí rodiče dětí hradit.

Program konference

Součástí konference bude setkání pana profesora De Ville se všemi operovanými dětmi z ČR a SK. Účastnit se jí může, jak odborná veřejnost, tak i laická a média. Konference bude multioborová, s účastí pediatrů, gastroenterologů, chirurgů a radiologů a hlavní osobou bude pan profesor De Ville . Prostor bude věnován i široké veřejnosti a mimo jiné i možnostem financování, které díky štědrým dárcům existují, protože všechny velmi vysoké náklady spojené se zákrokem a léčbou pojišťovny nehradí. Samotnou operaci pojišťovny hradí na základě mezinárodního kódu S2.

Účastníci konference:

Konference bude multioborová, s účastí pediatrů, gastroenterologů, chirurgů a radiologů, hlavním hostem bude pan profesor De Ville.

Ředitel Nadačního fondu pomoci a naší dárcovské platformy Znesnáze21 Čestmír Horký zde promluví o možnostech financování prostřednictvím veřejné sbírky. Život poslednímu pacientovi, Valentýnce, totiž kromě operace zachránila i sbírka na znesnáze21, která se vybrala díky úžasným dárcům ani ne za 48 hodin, a díky které mohla zákrok za měsíc od sbírky holčička absolvovat.

Podpořte prosím tuto lékařskou konferenci, která popíše způsob a ukáže možnost, jak mnoha dětem zachránit život. Pojďme společně tyto děti doprovodit na jejich cestě k uzdravení! Mnohokrát děkujeme za podporu.