Nedonošená dvojčátka Péťa a Ríša a jejich rodina nás potřebují!

Dobrý den, jsem maminka předčasně narozených dvojčátek, která potřebují zvýšenou péči.

Vše se naplánovat nedá a ve 32 týdnu těhotenství se kluci rozhodli podívat na svět dříve a zatočili všemi kartami.

Jsem maminkou 3 dětí – zdravé holčičky a klučičích dvojčátek, která potřebují zvýšenou péči a toto je pro nás poprvé, kdy otevíráme naše dveře.

Manžel nedávno vyhrál svůj boj s agresivní rakovinou a my se těšili na příchod dvojčátek. Jenomže Ríšu museli po porodu okamžitě transportovat kvůli nepropojenému jícnu se žaludkem do jiné nemocnice, aby ho odoperovali.

Následoval pro něj 4měsíční pobyt v nemocnici, včetně dalších operací. Ta bezmoc, ta tíha – ti, co zažili, tak vědí. Dnes se o kluky a dcerku starám doma, manžel pomáhá, jak jen to jde. Ale speciální péče o kluky je náročná a jsme vyčerpaní.

Aby toho nebylo málo, diagnostikovali mi rakovinu děložního čípku a čeká mě operace žlučníku. Tu jsem ale odložila na dobu neurčitou, jelikož se musím starat o kluky 24/ 7.

Kluci mají vážné zdravotní problémy. Jsem již na pokraji sil a dochází nám finance, ale s touto sbírkou nám svitla naděje, že nás zase čekají lepší časy. Pomozte nám prosím přečkat toto náročné období.

Dvojčátka mají oslabenou imunitu a širší náklonnost k infekcím, předporodní nedovyvinutí plic, lehkou srdeční vadu, mírný centrální hypotonický syndrom, atopický ekzém, gastroezofageální reflux a astigmatismus.

Ríša se navíc narodil s vývojovou vadou atrézie jícnu s tracheoezofageální píštělí, což znamená, že neměl spojený jícen se žaludkem a pahýl jícnu měl přirostlý k průdušnici. Tato vada je neslučitelná se životem, proto podstoupil už 3 operace. Nyní ho čeká 4. operace ohledně další vrozené vady penisu – hypospadie. Jedná se o složitou operaci, která trvá cca 4 hodiny a v kombinaci s jeho onemocněním jde o velmi vážnou operaci, kdy nevíme, jakou následnou péči bude vše obnášet.

Zde je celý náš příběh:

S manželem bereme vše, jak přichází a za těch 3,5 roku, co jsme spolu, jsme toho zažili víc, než dost. Snažíme se věci zlehčovat, a žít ten život s nadhledem, abychom se nezbláznili. Myslím, že ani naši sousedi netuší, jak žijeme, jelikož nás každý potká pouze tehdy, když jsou děti v pořádku a tlačíme kočárek. Když jsou výjimečné minuty, kdy děti spí a můžeme si spolu dát kávu pod pergolou, je to naše jediná společná kouzelná chvíle. Toto je pro nás poprvé, kdy otevíráme naše dveře… Když jsme se více jak před třemi lety poznali, chodila jsem na odlehčovací lumbální punkce, jelikož mi diagnostikovali nitrolební hypertenzi (Pseudotumor cerebri), která dost ovlivňovala mé fungování v běžném životě. Je to zvláštní nemoc, která jak přijde, tak většinou zase odejde a nikdo neví proč. Když jsem jako údajně neplodná otěhotněla, hledali jsme lékaře, který už takovou ženu rodil, a našli. Před dvaceti lety porodil takové ženě zdravé dítě. Proto jsme se toho nebáli a začali rekonstruovat malý baráček, který manžel zdědil po svých rodičích. Jednalo se o dvě místnosti se stodolou a my byli vděční za to, že máme takovou možnost bydlení. Během té doby diagnostikovali manželovi melanom trupu, jde o nejagresivnější typ rakoviny, která se dá dnes úspěšně léčit, pokud se zahájí léčba včas.  Přitom šlo o hloupé znamínko, se kterým se narodil. Podstoupil bioléčbu, kterou snášel vcelku dobře a dva týdny před porodem dostavil ložnici. Proběhla rychlá svatba a za týden porod. Dcera se narodila jako úplně zdravé miminko, jen bojovala s refluxem, jako spousta jiných dětí. To obnášelo hodně probdělých nocí, hodně pláče a nekonečné hodiny nošení. Mě ten shon postupně asi nějak uzdravil a manžel si vybojoval své vlastní vítězství! Léčba byla úspěšná.  Po všem tom shonu byly tyto dobré zprávy to nejvíc, co nás mohlo potkat. Na důkaz naší lásky na mě přišla o pár dnů později ta klasická chuť na kyselé okurky a ideálně si je namočit v nutele. Abychom nebyli zaskočeni těhotenstvím málo, po pár dnech jsme se dozvěděli, že čekáme dvojčátka. A jak to u nás bývá, já plánovala a manžel zase stavěl, abychom se všichni vešli, jelikož prostory, ve kterých jsme žili, nebyly dostačující. Během těhotenství přišly komplikace, jelikož od Péti odtekla plodová voda ve 13tt, měla jsem podstoupit redukci, to znamená, že by ho ještě v bříšku uspali, jen to kvůli zánětu nebylo možné. Jenže při podání všech infuzí se stal zázrak, voda dotekla a k redukci nedošlo. U dvojčat se nenašel žádný problém a vše bylo tak, jako u ukázkového těhotenství. Po pár týdnech doktoři přišli s tím, že Péťa bude mít nejspíš zakrněné nožičky (pes equinovarus), to obnáší sádrování a pak speciální snowboard na nohách. Tak jsem začala vybírat odolné vybavení, co vydrží nárazy těžkých dlah. S případnou péčí jsme si nelámali hlavu, jelikož jsme měli dost velkou finanční rezervu. Ale vše se naplánovat nedá a ve 32tt se kluci rozhodli podívat na svět a zatočili všemi kartami. Péťa má nakonec nožičky v pořádku, ale Ríšu museli okamžitě transportovat kvůli nepropojenému jícnu se žaludkem do jiné nemocnice, aby ho odoperovali. Vítejte v pekle. Ve vnitřním pekle, ve kterém se budete dokola topit, které má určité fáze. Dostáváte brožurky o miminkách do dlaně, lékaři vás seznamují se situací a vy jste na novorozenecké JIRP. Hodně inkubátorů vedle sebe, přísná hygienická opatření, sotva se držíte po zákroku na nohách, psychicky jste úplně na dně a hormony s vámi cloumají z jedné strany na druhou. To vaše miminko je ve skutečnosti tak maličké a drobounké, bojují tu o život a každý má jiný problém.  Ríšu jsem viděla poprvé po 6 dnech, když mě propustili z porodnice, kde zůstával Péťa na novorozenecké JIRP a já ho nyní musela opustit. Začalo kolečko přejíždění z nemocnice do nemocnice a domů, kde jsme se starali o 1,5letou dceru. Bydlíme 50km od Prahy, všechny tyto cesty byly časově a finančně náročné. Navíc během covidu se vše zdražilo. A kvůli pandemii jsme nikdy nemohli navštívit Ríšu společně a být tam s ním nonstop. V nemocnicích jsme se učili různé druhy rehabilitací, pečovali o všechny ty hadičky a prošli kurzem resuscitace. Doma jsme si s manželem kolikrát doslova plácli štafetu a komunikovali spolu jen přes handsfree v autě. Manžel musel taky samozřejmě chodit do práce a v mezičase se snažil rozkrájet, kde se dá a práci odkládal na noc, když to bylo možné. V jednu chvíli nám alespoň svezli kluky do jedné nemocnice a když jsme sehnali pro dceru hlídání, mohli jsme kluky navštívit párkrát společně. Po nekonečně dlouhém měsíci jsme si Péťu přivezli domů. I tak naše rodina zůstala rozdělena, jeden se staral o děti doma a druhý se učil péči o Ríšu v nemocnici. Pokud manžel musel do práce, Ríša zůstával v nemocnici sám. Ta bezmoc, ta tíha, ti co zažili, tak vědí.

U Ríši se při první operaci nepodařilo jícen spojit, pahýl měl přirostlý k průdušnici, ten alespoň lékaři oddělili a prozatím napnuli v hrudníku, aby mohl dorůst. Během té doby musel být vyživovaný hadičkou přímo do bříška a sliny se musely odsávat odsávačkou z pahýlu. Představte si, když byste nemohli nic polykat, protože by nebylo kam. Miminko si se slinami poradit neumí a navíc s porušenou průdušnicí je to tak, jak kdyby se dusil a topil zároveň. Kvůli prodělanému covidu se situace ještě zhoršila natolik, že byl schopný další operace až za 3 měsíce. Při druhé operaci se podařilo jícen spojit a Ríša bojoval o život, jelikož se nedokázal pořádně sám rozdýchat. Scénáře byly hrůzostrašné. Když už chtěli lékaři přistoupit k radikálnějšímu rozhodnutí v podobě další hadice do krku, zabral sám natolik a nakonec to zvládl. Nadechnul se sám, bez pomoci jakékoli podpory kyslíku. Pak se musel naučit sací reflex, pít a polykat. Po 4 měsících neuvěřitelného boje jsme ho mohli převézt domů. Tady už nebyl žádný doktor, či sestra. I když jsme byli proškoleni sebevíc, stávaly se situace, že nestačili ruce, dvě malá miminka s takovou péčí a k tomu holčička, která nedávno začala chodit, nebyla vůbec žádná legrace. Už tak jsme spali několik měsíců jen 4 hodiny. Najednou bylo ze 4 hodin 2 a někdy jsme museli fungovat i nonstop oba. Chyběly ruce, spánek a začínalo zoufalství. S klukama se muselo jezdit 2-4x týdně na kontroly a různá vyšetření. V mezičase jsme museli i sami se sebou. Měsíčně jsme tak najezdili i více, jak 2000km.S cenami parkování v nemocnicích jen tato položka dělala cca 25000,- Kč/měs. Kvůli komplikacím musel Ríša podstoupit 3. operaci, při které přestal na chvíli dýchat a skončil zase na jipce. Naštěstí tam dlouho nebyl. Diář byl jasně rozepsaný po hodinách a chtělo to dobrou organizaci a disciplínu. Sehnala jsem zdravotní sestru, která občas přijela na pomoc, aby manžel mohl jít do práce, nebo jsme se vůbec mohli umýt, uvařit, či najíst. Tato paní od nás žije 4km, děti ji přijali skvěle a pokud není v práci, může přijet kdykoli, což je pro nás strašně moc důležité. Samozřejmě, že to nedělá zdarma a její pomoc je občas nutná, ale nyní si jí už nemůžeme finančně dovolit, jelikož jsme vyčerpali všechny možné rezervy. V mezičase se u mě dostavil žlučníkový záchvat, kdy se při vyšetření zjistilo, že bude potřeba žlučník odoperovat a při té příležitosti mi našli nezhoubný nádor na játrech, který se zatím pouze kontroluje a pupeční kýlu z těhotenství. O tři dny později jsem obdržela telefonát z laboratoře, že mi našli zhoubný nádor na čípku. Zde se nedalo nic odkládat, po dohodě s lékaři jsem okamžitě ambulantně podstoupila konizaci čípku, měla jsem štěstí, jelikož se podařilo poškozenou tkáň odstranit a v nejbližších týdnech mě čekají nové kontroly. Zatím není prostor na to, abych si mohla odběhnout na operaci žlučníku a kýly, jelikož je následná rekonvalescence zdlouhavá a je nemožná pak péče o děti, naštěstí se tento výkon může odložit. Samozřejmě do té doby, než nastanou komplikace, ale já doufám, že do té doby postavíme děti na nohy. Nyní se už zvládnou posadit sami a snaží se postavit. To je ohromný pokrok. Před pár dny se ještě pouze dokázali plazit. Nyní je právě u nás situace následující:

Péťa trpí dost velkým refluxem, až po roce na něj dostal léky, do té doby se musel pořád nosit na rameni a mít speciální drahou výživu, teď je to s léky o dost lepší, už nemá takové bolesti, jídlo v sobě udrží a moc ho to pohání kupředu a pořád se snaží dohánět ségru. Jenže má slabou imunitu natolik, že je téměř pořád nemocný, v tu chvíli se vše opět zhorší a jakoby léky nezabíraly a jeho vývoj to posune vždy o několik kroků zpět. Na podzim se mu zhoršilo dýchání natolik, že inhalace nestačily a nyní je na kortikoidech, které ulevují plicím. Dírka, co má na srdíčku mu nic nezpůsobuje, jen ho zpomaluje. Pokud se dírka nezatáhne, čeká ho v budoucnu operace. Kvůli nekontrolovatelnému ekzému kupujeme speciální kosmetiku, drogerii a plenky. Máme za sebou také období kolik ze speciálního mléka a tak se u nás muselo používat projímadlo a často rourkovat. Musí hodně pít a tak samozřejmě plenky často měnit. Což je třeba extrém u Ríši, který má někdy i 20plenek na den. Ríša má komplikace jako Péťa, ale navíc ty největší jsou ohledně jeho jícnu a gastrostomie (peg) a jeho průdušnice. Podařilo se nám ho ,,rozkrmit´´dokonce jsou na tom s bráchou podobně, jsou stále na hrubší mixované stravě a nějaké měkké potraviny zvládnou s kousky. Jenže u atrézáčků se stává, že v místě spojeného jícnu je zúžení a jídlo se zasekne. Při naší snaze se ho rozkrmit jsme měli nyní dva záseky a je nutné udělat různá opatření a z dítěte vše dostat ven. Pokud by se tak nestalo, muselo by se jídlo operativně vyndat. Zatím jsme byli úspěšní. Ale vše se stalo po nemoci, jak je u nás zvykem. Situace byla tak vyhrocená, že onemocněly všechny děti a Ríša byl v takovém stavu, že nedokázal vůbec přijímat potravu, v těchto případech vždy máme záložní zdroj - jeho hadičku do břicha, přes kterou ho vyživujeme. Donedávna stačilo mlíko, léky a voda, ale nyní po několika dnech, kdy se situace nezlepšovala, museli jsme ho přikrmovat speciálními příkrmy, které projdou hadičkou, jelikož jí má úzkou. Navíc cévka, kterou tam má, není běžně k dostání a Ríšovo tělo jí nepřijímá a jeho žaludek se vždy snaží cévku jakoby pohltit a tím jí poškodí. Dá se tomu předcházet, že se cévka zaaretuje přilepením náplastmi na břiše a prodlouží se tím její životnost, ale kvůli agresivní alergii na náplasti to nelze a proto musíme o hadičku několikrát denně pečovat. Když jsou špatné dny, tak máme 1 cévku na 2 dny. Tyto cévky bychom měli dostávat od nemocnice, ale podle tabulek je 1 cévka na 30dnů. To, že jsou k nedostání, je jedna věc, tím pádem jejich cena vzrostla na běžném trhu na 500,- až 700,- kč za kus. Kolikrát se stane takový problém, že musíme okamžitě odjet na pohotovost i uprostřed noci. Jelikož jsem musela jednat, požádala jsem přes sociální sítě o pomoc, zda někdo tyto cévky nemá v zásobě, jelikož jde ve skutečnosti o močové cévky, ale mají širší využití ve zdravotnictví a používají se právě i pro výživu. Napsalo mi ohromné množství lidí a chtěli pomoc. Jedna veterinární ordinace nám na své náklady dokonce několik cévek darovala a od jedné sestry z jedné nemocnice jsme dostali množství cévek, se kterým vydržíme do operace. Mezitím jsem obdržela vyjádření na mé žádosti o příspěvek na péči, že byla žádost zamítnuta, podle nich kluci nepotřebují péči 24/7. Tyto dny byly pro mě peklem, jelikož se zdravotní stav Ríši nelepšil a ostatní děti na tom také nebyly vůbec dobře. Museli jsme si půjčit peníze na pečovatelku, zvládnout převoz Ríši k lékaři a během jízdy mu odsávat sliny, jelikož nebyl schopný polykat a dusil se. Když jsme nasedali do auta, zjistili jsme, že nejede. Pro tyto a jiné případy máme auta 2, údržba také něco stojí, ale nyní nejsou peníze na opravu, jedná se o 7 místný starší ford, který dokáže pojmout 3 dětské sedačky. Jediné auto, které převeze nás všechny. Druhé záložní auto, které má manžel ke své práci převeze pouze 2 děti. Kvůli zhoršenému dýchání kluků jsme na podzim udělali kompletní rekonstrukci jejich pokojíčku a opatření kolem domu. Tato část je kamenná, zkusili jsme je přesunout během té doby do nově vystaveného obýváku. Zde se topí aktuálně záložními kamny na dřevo, jelikož máme všude přípravu podlahového topení, jenže náklady byly tak enormní, že už nezbyly peníze na teplené čerpadlo. To by nevadilo, ale z kamen není ideální vzduch pro takové děti a zbytek místností ohříváme přímotopy, i tak se opět objevila plíseň i v dětském pokoji. Jediné řešení je izolace zvenku a rozjet podlahové topení, navíc jsme objevili českou firmu, která by nám dokázala v dětském pokoji srazit vlhkost ve zdech speciálním přístrojem. Tyto kroky jsou už pro nás absolutně mimo realitu.

Tímto bych ještě jednou chtěla poděkovat paní Sikorové, že mi zvedla telefon i na dovolené, když jsem se dostala na osobní dno, které přesahuje už mé veškeré hranice. Dávno vím, že potřebujeme pomoc, jen je to pro mě nejtěžší věc někoho o tak velkou pomoc žádat. Je pro mě jednodušší pomáhat ostatním.

Jak jsem se dostala do situace, že řeším spoustu věcí a kontaktovalo mě hodně lidí, otevírají se mi možnosti pomoci pro ostatní. Pro ostatní rodiny, co trápí podobné problémy, které mají řešení. Vždy mě bavilo pomáhat a nyní aktuálně mohu řešit problematiku ohledně nedostupných zdravotních potřeb s pojišťovnou a nemocnicí, čeká mě jednání s pár poslanci ohledně špatně nastavené metodiky posuzování případů ohledně žádostí příspěvků na péči.

Navíc jako maminka dvojčátek a ještě předčasně narozených se mě týká dost témat, o kterých se nemluví a přesto je dost věcí, co ostatní trápí a rodiče nemají dost informací.

Nás se týká ještě jedna věc, dcera nyní nemůže jít do mateřské školky kvůli možné infekci, kterou by přenesla na kluky. Jak to bude s kluky zatím nikdo neví. Já už mám vidinu, že se do mé práce jen tak nevrátím. Ráda bych se tedy věnovala do budoucna všem těmto výše zmíněným tématům. Hrdě vystoupím z řad matek a hodlám být slyšet. Nepůjde to tak rychle, času je minimum, ale se základnou lidí, kteří se ke mně postupně připojují, věřím, že to půjde.

Byť mi to není příjemné, žádám vás tímto o pomoc naší rodině, abychom se mohli posunout dál, upustit starosti alespoň co se týká té finanční stránky, dál jsme se mohli věnovat dětem a zajistit aktuálně ty pro nás nejpotřebnější věci, které se mění vždy ze dne na den.

Finance by byly použity primárně na nákup tepelného čerpadla, přístroj na vodu ve zdech, na náklady spojené s péčí, léky, speciální výživu a zdravotnický materiál, hygienické potřeby, speciální kosmetiku, opravu auta, naftu, placená parkování v nemocnicích a další ruce v podobě hrazené asistence. Rozepisuji vše proto, jelikož se potřeby u nás mění každý den a jsou to položky, které nás trápí. Nevím, na co bychom měli nárok z vaší strany, ale každá malá pomoc pro nás bude velmi významná.

Předem mockrát děkuji za přečtení a za to, že slyšíte. Moc si toho vážím!

S poděkováním za celou rodinu

Kateřina Jandová