Život naší 3členné rodiny se otočil naruby, když jsme zjistili, že naše maličká a dnes už 4letá Danielka trpí Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Najednou se nám zhroutil svět. I přes okamžitou pomoc rané péče, která je přítomna již u sdělování diagnózy, za což jsme zpětně velmi vděční, nevíme, co bude.

Je to velmi vzácné onemocnění, které má v ČR okolo 5 pacientů.

Proto ani informací o této nemoci moc není. Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné. 

Onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí našeho života stalo pravidelné intenzivní cvičení. Bohužel, Danielka i přes intenzivní rehabilitace pořád ve svých 3 letech neleze, nestojí, ani nechodí.

Dcerka je odkázaná na invalidní vozíček, který ale pojišťovna proplácí až dětem od 7 let.

Jelikož je Danielka mentálně naprosto v pořádku a od září letošního roku nastoupila do normální školky s asistentkou, je pro ni velice těžké kolem sebe vidět běhat zdravé děti.

Věta „Maminko, chci taky ťapat!" se stala naší každodenní součástí.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na elektrický vozíček, který dá naší dceři větší volnost pohybu, a který stojí 250 000 Kč.

Pokud by se podařilo vybrat jak na vozík, tak na celoroční intenzivní neurorehabilitace, tak bychom měli alespoň trošku klidu od neustálého shánění financí.

S dceruškou doma cvičíme několikrát denně a díky dobrým lidem, zatím můžeme min cca 4x do roka na intenzivní neurorehabilitace. Díky tomuto cvičení už Danielka vydrží sama sedět a celkově je silnější a po každém pobytu pozorujeme výrazné zlepšení. Tyto 14denní terapie je doporučeno podstupovat 4x ročně. Prosím, pomozte nám je podstupovat i nadále, přinášejí nám výsledky a dávají naší dceři nezaplatitelnou naději, že jednou bude běhat a dovádět spolu s ostatními dětmi.

Předem všem děkujeme za jakoukoli podporu v této nelehké době. jeme za jakoukoli podporu v této nelehké době.