Pomoc Danielce se vzácným onemocněním

Dobrý den,

Jsme obyčejná tříčlenná rodina z Benešova. Naše Danielka se narodila v dubnu 2019 jako zdravé miminko. Jelikož měla novorozeneckou žloutenku, chodili jsme častěj i na kontroly k našemu úžasnému pediatrovi, který si po nějaké době všiml, že Danielka má velmi slabé ručičky. Ihned nás poslal do Motola k paní doktorce Haberlové. Následovalo kolečko všech možných vyšetření, včetně genetiky. Pak přišla největší rána našeho života. Danielka trpí Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Najednou se nám zhroutil svět. I přes okamžitou pomoc rané péče, která je přítomna již u sdělování diagnózy( a za to velice dekujeme),nevíte co bude. Je to velmi vzácné onemocnění, které má v ČR okolo 5 pacientů. Proto ani informací o této nemoci moc není. Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné. Toto onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí našeho života stalo pravidelné intenzivní cvičení. S maminkou doma cvičíme několikrát denně a diky dobrým lidem, kterým není lhostejný osud děti jako je Danielka, můžeme min cca 4x do roka na intenzivní neurorehabilitace do Centra Hájek. Díky tomuto cvičení už Danielka vydrží sama sedět a celkově je silnější a po každém pobytu pozorujeme výrazné zlepšení.Tyto 14 denni terapie by bylo dobré podstupovat 4x ročně. Bohužel pořád ve svých 3 letech neleze, nestojí, nechodí. Je odkázaná na invalidní vozíček. Jelikož je mentálně naprosto v pořádku a od září letošního roku nastoupila do normální školky s asistentkou, je pro ni velice těžké kolem sebe vidět běhat zdravé děti. Věta " maminko chci taky ťapat" se stala naší každodenní součástí. Proto by jsme ji chtěli pořídit elektrický vozíček, který jí dá větší volnost pohybu, ale ten pojišťovna proplací až dětem od sedmi let. Pokud by se podařilo vybrat jak na vozík, tak na celoroční intenzivní neurorehabilitace, měli bychom alespoň trošku klidu od neustálého shánění financí. Předem všem děkujeme za jakoukoli podporu v této nelehké době. S úctou Hana, Daniel a Danielka Vinsovi.