Vážení dárci, naše pětiletá dcera Anežka vloni onemocněla vzácným typem rakoviny – zhoubným melanomem, který dle statistik postihuje jedno malé dítě z milionu. Anežka je velká bojovnice. Zvládla operaci kožního štěpu na polovině hlavy, náročnou operaci uzlin v krku a okolí, ozařování, imunoterapii i chemoterapii… Bohužel nic z toho nedokázalo agresivní nádor zastavit.

V tuto chvíli je jedinou nadějí pro Anežku speciální léčba dendritickými buňkami. Léčba není v ČR dostupná, proto jsme ji zahájili na soukromé klinice v Německu. Jeden cyklus stojí 1 milion korun a podle předpokladů by Anežka měla absolvovat celkem tři cykly.

 Příběh naší rodiny

 Jsme velká rodina, máme tři děti – sedmiletého Tondu a dvě pětileté holčičky, dvojčátka Alžbětku a Anežku. Taková sestava znamená sama o sobě spoustu legrace a lásky, ale někdy je to zkrátka trochu cirkus na kolečkách. Je tedy velmi znát, když něco přestane fungovat tak, jak má. A to se bohužel stalo.

 Celý rok 2024 jsme se prali s onkologickým onemocněním maminky Kláry, které se naštěstí daří úspěšně zvládat. Místo návratu do klidnějších časů ale přišel pravý opak.

Od začátku roku 2025 jsme začali bojovat o život Anežky. Narodila se s velkým znaménkem (névem) na hlavě. Od prvních dnů byla sledována specialisty a vše bylo v pořádku až do přelomu loňského roku, kdy se v místě névu objevil rychle rostoucí nádor, který se rozšířil i do dalších částí těla.

 Od té doby se nám celý život obrátil vzhůru nohama. Operace na Vinohradech, speciální vyšetření v Plzni a onkologie v Motole, kde jsme s dcerou trávili velkou část roku.

 V prosinci lékaři v Motole Anežku přesunuli do paliativní péče, protože žádná dostupná léčba nedokázala nad šířením nádorového bujení zvítězit. Nesmířili jsme se s takovým verdiktem a díky panu profesorovi Štěrbovi z FN Brno jsme objevili možnost experimentální léčby dendritickými buňkami, při níž se odeberou imunitní buňky, v laboratoři se „naučí“ rozpoznávat nádorové buňky a poté se vrátí zpět do těla pacienta.

Tato metoda je dostupná zatím jen na několika klinikách ve světě. Nejbližší je v Kolíně nad Rýnem, kde jsme zahájili léčbu, a na konci února bude připravena vakcína. Věříme, že Anežce pomůže.

Jak sbírka pomůže?

Anežka je naštěstí obrovsky silná a pro mnoho dospělých by mohla být velkou inspirací v tom, jak se dají překonávat všechny problémy i bolesti – a že jich na takovou malou holčičku nebylo málo. Přesto si vždy našla čas na poťouchlé vtípky, zpívání, tancování nebo malování jednorožců, které zbožňuje snad už od narození. Jak přibývá stinných stránek léčby, takových chvil však začalo velmi rychle ubývat.

 Vedlejší účinky léčby dopadají na všechny členy rodiny a zásoby naší energie i finanční rezervy se povážlivě tenčí. Do stavu nemocných manželka nastoupila přímo z mateřské dovolené, takže chod domácnosti i náklady spojené s léčbou jsme financovali víceméně z mého platu a úspor. Po přesunu Anežky do paliativní péče jsem se rozhodl zůstat doma s dcerou a využít náš společný čas, který je tím nejcennějším na světě.

Nic nevzdáváme. Věříme, že nová léčba dá naší dceři naději vyrůstat se sourozenci, hrát si s kamarádkami nebo chodit do školy, až bude větší. 

Z celého srdce děkujeme všem, kteří umožní Anežce pokračovat v léčbě. Darují jí naději, že zažije všechny ty obyčejné věci, které jí ta zákeřná nemoc vzala a na které se strašně moc těší. Pokud nebudete moci přispět finančně, prosíme vás o sdílení sbírky ve vaší komunitě a také o myšlenku na naši dceru. Věříme, že každá taková vyslaná energie má smysl.

 Vybrané prostředky budou primárně použity na úhradu léčby dendritickými buňkami a souvisejících léčebných procedur. Dále bychom z nich chtěli financovat náklady na ubytování během léčby, případně běžné rodinné výdaje.

 Rodiče Klára a Jára