Jsem bývalý protestantský kazatel, před 8 lety jsem poznal Honzu a po krátké době jsem se stal jeho nejbližším přítelem, a také pomocníkem a pečujícím, jelikož Honza měl v té době již 3 roky potvrzenou smutnou diagnózu – nevyléčitelné nervosvalové onemocnění – progresivní svalovou dystrofii.

Jak sbírka pomůže?

S onemocněním prošel dvěma progresemi, ale v současnosti je jeho celkový stav, pod dohledem specialistů, stabilizován. I přes to ale musíme jezdit do Brna na kontroly funkcí srdce. Honza musí rehabilitovat ve FN Motol a každý rok absolvuje lázeňskou léčbu ve Velkých Losinách na Šumpersku. Léky na tento typ nervosvalového onemocnění zatím nejsou.

Honza ve svých 39 letech trpí Beckerovou formou dystrofie, což je velice vzácné onemocnění, napadající nejvíce srdeční svalstvo, a tak mu do budoucna hrozí transplantace srdce.

Výtěžek sbírky použijeme na zakoupení vhodného automobilu, který Honza ke svému životu a fungování při dojíždění za lékaři a na léčebné procedury potřebuje.

Kvůli Honzově zdravotnímu stavu potřebujeme vůz s vyšší nápravou a úložným a větším prostorem. Již nyní máme spoustu kompenzačních pomůcek, které vozíme neustále s sebou. Naše staré auto bohužel již dosluhuje a zároveň je již příliš malé.

Úřady Honzovi odmítají poskytnout průkaz ZTP, i když o něj bude znovu tento rok žádat, a to i přes to, že splňuje většinu podmínek. To znamená, že většinu činností a aktivit jako jeho vrstevníci nezvládne a v důsledku svalové dystrofie dělat ani nemůže. Nemůžeme proto ani žádat o příspěvek na auto Úřad práce. Je opravdu hodně smutné, že toto není bráno systémem v potaz, a dokonce Honza nepobírá ani příspěvek na péči.

Přes to všechno Honza stále pracuje jako ekonom a jeho zaměstnavatel mu umožňuje 10 dní v měsíci práci z domova. Bydlíme v malé obci Dvakačovice u Chrudimi, kde není hospoda, restaurace a ani žádný obchod. Honza také kvůli stálé práci v Praze, kterou zastává již 16 let, si udržuje a platí garsonku. Jeho plat a částečný invalidní důchod je sice dostačující, ale k tomu, abychom si mohli dovolit cestovat, s jeho omezením a handicapem, na to musíme hodně šetřit a nyní od října budu pravděpodobně nezaměstnaný, čímž se nám dočasně také zkomplikuje situace. Prosím, pomozte nám vybrat potřebnou částku, aby pro Honzu doprava za lékaři a na rehabilitace přestala být problém.

Honza velmi děkuje za každou podporu.