Freya bojuje se vzácnou genetickou nemocí. Podpořme ji!

Ústí nad Labem / Sbírku organizuje Milan Gregor

{}

Freya bojuje se vzácnou genetickou nemocí. Podpořme ji!

0 %

Vybráno 562 665 Kč z 600 000 Kč
Zbývá -183 dnů
Sbírka byla ukončena 06. ledna 2025

Pomozte sbírce na znesnáze21 sdílením

Naše dcera Freya, která se narodila v listopadu 2022 a trpí vzácnou genetickou nemocí – alfamanosidózou. Tato nemoc ovlivňuje její vývoj, pohyb a celkové zdraví. Freya zatím nedokáže bez pomoci chodit ani mluvit a vyžaduje intenzivní péči, která zahrnuje pravidelné cesty do nemocnice a nákladné terapie.

Jak sbírka pomůže?

Sbírkou chceme zajistit prostředky na potřebné lékařské ošetření, rehabilitace, kompenzační pomůcky a bezpečnou dopravu do nemocnic. Nemoc si může vyžádat transplantaci kostní dřeně, což by vedlo k výpadku příjmu hlavního živitele rodiny.

Freya je statečná holčička, která miluje hudbu a přes všechny své obtíže se na svět usmívá.

S vaší pomocí bychom jí rádi poskytli co nejlepší péči a naději na kvalitní život. Děkujeme za vaši podporu!


Centrální žilní katétr

04. 12. 2024

Zdravíme všechny,

před nedávnou dobou byl Freye zaveden centrální žilní katétr, bohužel minulou neděli jsme k večeru museli na pohotovost jelikož se jí začal pod krytím dělat hnis.

Na JIP Freyu ošetřili, vydezinfikovali jí vstup a udělali stěry ze kterých se zjistil streptokok.

Naštěstí jsme prý nic nepodcenili a dorazili včas a je doufejme vše v pořádku.


Moc chceme všem poděkovat za vaší nesmírnou podporu, moc si toho vážíme že na světě je ještě dost dobrých lidí kteří pomohou. ❤️❤️❤️

Dnes má Freya 2. narozeniny

22. 11. 2024

Dnes má Freya 2. narozeniny a srdečně všem moc děkujeme za vaší podporu.

Díky enzymové terapii se Freye zlepšili jaterní testy a začala dělat pár samostatných krůčků bez opory.

Ještě jednou děkujeme všem dobrým lidem kterým není osud naší milované holčičky lhostejný ❤️❤️❤️

Transplantace kostní dřeně

18. 11. 2024

Všem dárcům z celého srdce moc děkujeme, pokořili jsme 100 000 Kč ❤️❤️❤️

Ve čtvrtek jsme byli znovu na enzymové terapii a dozvěděli jsme se že se pro naši Freyu našel vhodný dárce kostní dřeně a v Lednu nás čeká transplantace, což pro nás je velmi dobrá zpráva a Freya má naději že se její stav zlepší, ale ještě nás čeká dlouhá trať pro její lepší budoucnost.


Partneři sbírky 2

Pro platbu můžete využít také tento QR kód, případně platbu zaslat na účet 1212020120/5500 s variabilním symbolem 3594. Pro zanechání vzkazu využijte tlačítko DAROVAT, také pro běžný převod, platbu kartou a Apple/ Google Pay. Pro potvrzení o daru použijte vždy tlačítko DAROVAT. Více se dočtete v našich Darovacích podmínkách.

Znesnáze a Roman Čelikovský

Patronem sbírky je Znesnáze a in memoriam Roman Čelikovský

Sbírku již podpořilo 811 dárců

252 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

373 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

150 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

100 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

„Dobrý večer sice s penězi na tom nejsem vůbec dobře ale každá koruna na víc se počítá, a je to život který je důležitý a je potřeba zachránit 🥺děti jsou dar!♥️“
15 Kč — Eliška před 6 měsíci

373 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

100 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

50 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

200 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

„Držte se. ❤️“
500 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci