Naše milovaná dcera Nikolka trpí PCDH 19 – diagnózou, která nám obrátila život vzhůru nohama. Jedná se o vzácné a těžké onemocnění, které Nikolku v životě velmi omezuje.

V České republice jsme jediní s touto diagnózou. Toto onemocnění se projevuje velmi častými a těžkými záchvaty, u kterých Nikolka někdy upadá až do bezvědomí. Při každém záchvatu tak musíme volat záchranku a ve všech případech končíme ve Fakultní nemocnici Ostrava.

V minulém roce jsme byli 6x v různém období hospitalizováni. Nikolce záchvaty vyvolávají emoce, ať už pozitivní, nebo negativní. Nachlazení při 37 stupních jsou pro nás fatální. Zcela vždy skončíme v nemocnici.

Bohužel nám hrozí vysoké riziko SUDEP – úmrtí po záchvatu. Nikolka má ZTP/P a je odkázána na pomoc dospělé osoby.

Nikolka je v péči mnoha odborníků a na speciální logopedii, která nám pomáhá odstranit blokádu orofaciální části dojíždíme až do Brna.

Dcerka chodí do speciální školky, má svou asistentku, která jí se vším pomáhá.

Je celodenně na plenkách, sama se nenají, nemluví a neumí si jinak, než pláčem říct co chce.

Často piští a křičí. Děti nevyhledává, je samotářská a také si nese diagnózu – Poruchu autistického spektra. Kdykoli to jde Nikolka totiž mimo jiné bojuje i s vadou nosného ustrojí. Neujde více než 500 metrů a v MHD jezdit nemůžeme z důvodů nesnesení okolního hluku.

Sbírka je určená pro Nikolku, jsme rodiče, kteří bojují za to, aby byla co nejvíce samostatná a k tomu potřebujeme pomoc okolí – sami na to nestačíme. Chodila jsem na brigádu v čase Nikolčiné školky, ale bohužel se zhoršením jejího stavu jsem musela brigádu ukončit.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na speciální zdravotní kočárek, protože z klasického nám již vyrostla a potřebuje ho na míru. Tento kočárek vychází na 60 000,- Kč. Dále bychom jí mohli zaplatit další rehabilitace a další potřebné pomůcky. Rehabilitujeme totiž s Nikolkou i doma.

Prosím, pomozte nám na této dlouhé cestě.