Aby se mohla Rozárka sama najíst a pohybovat

Ostrava, Frýdek-Místek / Sbírku organizuje Zuzana Wolfová zc.manzes@avoralksakzuz

{}
0 %

Aby se mohla Rozárka sama najíst a pohybovat

Vybráno 130 310 Kč z 100 000 Kč
Zbývá -203 dnů
130 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 27. března 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Rozárce je 19 měsíců a moc ráda se směje, není ale jako ostatní děti v jejím věku. Nechodí, neumí jíst pevnou stravu, nemluví, neukazuje, neopakuje, účelově si nehraje. Holčička neměla lehký příchod na svět. Narodila se s CAH – kongenitální adrenální hyperlasií. Dětí s tímto syndromem se v ČR narodí asi 12 ročně.

Rozárka má nefunkční nadledvinky, musíme jí proto 5x denně dávat životně důležitý hormon kortizol formou kortikoidů. Má před sebou 2 operace, tato léčba jí ale zůstane po celý život.

Po narození jí byla diagnostikována mimo jiné i hypotonie. Ta má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Z genetických testů byly syndromy způsobující hypotonii vyloučeny. "Uff", řeknete si. Ale přišly další problémy…

Byl objeven syndrom, který je evidovaný u 18 lidí na světě. S mutací genu, která doposud nebyla popsána. Vážně jsme vyhráli další jackpot?

Rozárka je doslova světový „unikát“ a nikdo nám není schopen říct, jak se bude její vývoj vyvíjet dál jak po mentální, tak fyzické stránce.

Od 2. měsíce cvičíme podle Vojtovy metody. Posun šel v prvních měsících přes slzy vidět. Později na cvičení už nereagovala, jen rezignovaně ležela a plakala. Proto jsem se rozhodla vydat jinou cestou. Citlivější, vnímavější, na jiné úrovni a s lidským přístupem. Jedná se však o terapie, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění.

Tyto terapie jsou velmi nákladné, zato účinné a po psychické stránce ulevující. Jedná se o osteodynamiku, Feldenkreis, kraniosakrální terapii a hippoterapii.

Rozárka rozumí legraci a ráda a hlasitě se směje. Taky umí dát dost hlasitě najevo, když se jí něco nelíbí. Děkujeme všem za finanční pomoc, která Rozárku posune snad o krůček dál.

 

Poděkování

Poděkování

02. 03. 2021

Za Rozárku bych ráda poděkovala rodině, kamarádům, známým i neznámým a všem dárcům, kteří se rozhodli zůstat v anonymitě, za to, že se jí rozhodli podpořit a pomoct v dnešní nelehké době, která nás všechny už rok zužuje. Je až neuvěřitelné, jakou rychlostí se částka vybrala. Děkujeme i za Vaše povzbuzující vzkazy, které nám dodaly novou sílu  💟

Vybrané penízky budou použity na terapie jako Feldenkreis, osteodynamika, hypoterapie, orofaciální stilulace, neurorehabilitace.. Částka, která bude vybrána nad rámec poslouží k pořízení Montessori pomůcek pro posílení svalů a motoriky, popřípadě pro další terapie, které bude potřeba absolvovat.

Ještě jednou velké díky všem, kterým nebyl Rozárčin příběh lhostejný. Teď víme, že v tom nejsme sami ✌️

 

 

Sbírku již podpořilo 182 dárců

1 000 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

„Moc držím pěsti_. AT Vás andělé ochranují a dávají sílu“
201 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

„Pro malou Rozárku, ať to zvládne přejeme hodně zdravíčka💗🙏Aška & Ivoš“
1 000 Kč — Anežka před 7 měsíci

„Cervencova miminka akce“
400 Kč — Katy Dvorackova před 7 měsíci

500 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

778 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

„Rozárka je bojovnice a má skvělou maminku. “
500 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

100 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

„❤️“
373 Kč — Klára Vesecká před 7 měsíci

121 Kč — Anonymní dárce před 7 měsíci

Další běžící sbírky

Kmenové buňky pro babičku a maminku Marii
55 %

Kmenové buňky pro babičku a maminku Marii

Pomůžeme Mírovi vyhrát boj s rakovinou
104 %

Pomůžeme Mírovi vyhrát boj s rakovinou

Lindušce na logopedickou péči a další rehabilitace
31 %

Lindušce na logopedickou péči a další rehabilitace