Společně za lepší svět pro lidi s autismem

Dnes je 2. dubna – Den, kdy se učíme naslouchat neurodiverzitě a vidět svět v jiných barvách. Autismus totiž není nemoc, jen jiný způsob, jak mozek vnímá a zpracovává okolí. Jde o přirozenou součást lidské rozmanitosti. Lidé na spektru proto nepotřebují vyléčit. Potřebují společnost, která s jejich jinakostí počítá a dokáže ji ocenit. 

„Lidi se na nás dívají s odsuzujícími pohledy, když má malá tablet u oběda v restauraci, ale pravdou je, že to je jediný způsob, jak zabránit tomu, aby měla meltdown,“ svěřili se nám rodiče jedné holčičky s autismem, která u nás měla sbírku. „Když dostane před ostatními záchvat, mají pocit, že je nevychovaná a jen se vzteká,“ doplňují nešťastně.

Na jejich dcerce byste totiž na první pohled nepoznali, že má nějakou neurovývojovou odlišnost a její mozek zpracovává informace z okolního světa trochu jinak než u běžných dětí. Lidé s autismem totiž často vnímají svět kolem sebe mnohem intenzivněji. Představte si běžný rodinný oběd v restauraci z pohledu autistického dítěte – cinkání příborů u vedlejšího stolu zní jako ohlušující rány, vůně z kuchyně se mísí do nesnesitelného pachu, šum hovorů je naprosto matoucí a blikající zářivka může působit až fyzickou bolest. Mozek nedokáže tyto vjemy přirozeně odfiltrovat a rychle dojde k jeho přehlcení. Tablet v takové chvíli není rozmazlování, ale záchranná brzda – vytvoří dítěti malou, předvídatelnou a bezpečnou bublinu, do které se může schovat před smyslovým chaosem.

Kromě odlišného smyslového vnímání se autismus projevuje i v sociální interakci a komunikaci. Pro lidi s touto odlišností je často obtížné „číst mezi řádky“, hůře chápou ironii, řeč těla nebo nepsaná společenská pravidla. Ke svému pocitu bezpečí také obvykle potřebují pevnou rutinu a řád. Jakákoliv nečekaná změna plánu u nich může vyvolat obrovskou úzkost, která vyústí právě v onen zmiňovaný meltdown – senzorické a emocionální zhroucení, které okolí nespravedlivě vnímá jako záchvat vzteku.

Zároveň je ale nesmírně důležité si uvědomit, že autismus není jedna neměnná šablona. Slovo „spektrum“ je zde naprosto klíčové. Ano, někdo může mít formu, která se označuje jako Aspergerův syndrom. Mnoho lidí si pod tímto pojmem představí například Sheldona Coopera z oblíbeného seriálu Teorie velkého třesku – člověka, který sice tápe v běžných sociálních situacích, ale disponuje vysoce nadprůměrným intelektem, analytickým myšlením a mimořádným talentem pro specifické obory. Vždy ale záleží na tom, na jakém místě autistického spektra se dotyčný pohybuje. Spektrum je totiž neuvěřitelně široké – na jedné straně může být nonverbální dítě s přidruženým mentálním postižením vyžadující neustálou péči, a na druhé straně úspěšný vědec či umělec se specifickým vnímáním světa.

Co lidem s autismem pomáhá?

Autismus se sice nedá vyléčit, ale správně nastavené prostředí dokáže jeho projevy výrazně zmírnit a ulevit jak dětem, tak jejich rodinám. Právě z toho důvodu u nás na platformě Znesnáze 21 vzniká velké množství dobročinných sbírek – ať už na příspěvky na speciální školky, ergoterapie, nebo na budování takzvaných snoezlen místností. Tyto speciálně upravené relaxační prostory plné jemných světelných efektů, bezpečných materiálů a zklidňující hudby pomáhají dětem s autismem bezpečně stimulovat smysly nebo si naopak odpočinout od přehlcení. Všechny podobné smysluplné iniciativy si můžete projít a případně je podpořit pod jednotným označením Modrá pro autismus.

Kromě odborné péče a terapií naštěstí existují i konkrétní pomůcky, které usnadňují rodinám každodenní fungování:

• Rozvoj komunikace v bezpečí domova: Skvělým pomocníkem pro děti s PAS (poruchou autistického spektra) je například česká pomůcka Foxeek. Nejde o obyčejnou kartičkovou hru, ale o chytrou interaktivní sadu, která staví na principech ergoterapie. Její součástí je magnetická deska a obrázkové karty zaměřené na emoce, počítání, části těla nebo běžné denní rutiny. Dítě se díky propojení vizuálního vjemu, zvuku a hravé formy učí lépe komunikovat, orientovat se ve svém okolí a vyjadřovat své potřeby – a to vše v klidu, bez nátlaku a v důvěrném prostředí domova.
• Pochopení a bezpečnost na veřejnosti: Jak už zaznělo v příběhu na začátku článku, jedním z nejtěžších momentů pro rodiče na veřejnosti jsou odsuzující pohledy okolí při dětském zhroucení. Přesně s tímto problémem pomáhají speciální reflexní vesty s nápisy jako „Nezlobím, jsem autista“ nebo „Nejsem nevychovaná, jsem autista“. Jejich primárním cílem rozhodně není dítě „onálepkovat“ nebo stigmatizovat. Plní naopak velmi užitečnou funkci. Zářivá barva udržuje dítě v bezpečí na ulici, a jasný nápis dává kolemjdoucím okamžitě a beze slov najevo, že nestandardní chování není chybou výchovy. Vysílá k okolí jasný signál, že k tomuto dítěti je zkrátka potřeba jiný, chápavý přístup, a rodičům šetří energii, kterou by jinak ztratili neustálým omlouváním se.

Společně za laskavější svět

Každý příspěvek do sbírky, každé sdílení, ale i pouhý chápavý pohled místo odsouzení se obrovsky počítá. Ve Znesnáze21 každý den vidíme, jak velkou sílu má lidská solidarita. Pomáháte nám bourat předsudky a podávat pomocnou ruku rodinám s dětmi i dospělými s autismem, i všem ostatním, kterým do života vstoupila nečekaná překážka.

Děkujeme, že s námi pomáháte dělat lepší svět pro lidi s autismem, a nejen pro ně.