16 let s Adámkem den co den. I mateřská láska potřebuje dobít baterky

Slávka porodila před lety krásného kluka, na kterého se moc těšila. Jenže chlapeček dostal po porodu krvácení do mozku. Dnes, ve svých šestnácti letech, je na úrovni půlročního dítěte, trpí těžkou formou dětské mozkové obrny, epilepsií a potýká se i s dalšími diagnózami. Maminka ho musí krmit, starat se o jeho hygienu. Adámek nemluví, nechodí, špatně sedí. Pro jeho přesun proto musí používat invalidní vozík, přenášet ho. To vše ve svých padesáti letech. Sama. Dvacet čtyři hodin, sedm dní v týdnu. Nestěžuje si. Jen si potřebuje nutně odpočinout.

Peníze, které maminka Slávka od dárců znesnáze21 se vší pokorou žádá, chce použít na odlehčovací službu. Volný čas by využila na cestu, po které už roky touží: „Chtěla bych odjet na Slovensko alespoň na 10 dní navštívit bratra. Bude mu 60 let a je těžce nemocný. Po třiceti dávkách ozařování. Nepotkali jsme se 7 let, i když se vidíme občas na skypu. Chtěla bych také navštívit hrob svých rodičů, kteří zemřeli, když jsem byla mladá. Moc mi chybí.“

Zbytek peněz má paní Slávce pomoci uhradit několik dalších hodin odlehčovací služby v dalších časech vyčerpání. V jejích padesáti letech se jí v souvislosti s náročnou fyzickou péčí o syna začíná „ozývat páteř“ a postupně se zintenzivňují revmatické potíže. Bez Adámka za posledních šestnáct let nebyla nikdy déle než jeden den.

Stud a strach se změny životního stylu. To byly podle Slávky důvody, proč tatínek Adámka velmi brzy opustil

Tatínek Adámka rodinu opustil bezprostředně po jeho narození. Neunesl prý, že se nemocnému synovi zcela přizpůsobí jejich dosavadní život: „Styděl se, že na něj lidé koukají. Tvrdil, že rehabilitace jsou zbytečné mučení a vyhozené peníze. Naše neshody následně vyústily v rozvod, chtěla jsem hlavně klid pro Adámka. Dát mu veškerou svou péči a lásku. Tatínek v kontaktu s Adámkem není, výživné ale platí. To je ale vše,“ říká skromná žena, která si evidentně není zvyklá na nic stěžovat. Ani na úřady. Tvrdí, že vždy měla štěstí na laskavé a chápavé úředníky. Mrzí jí ale, že právě s odlehčovací službou jí finančně ulehčit nedokáží. Nedostatek personálu v této oblasti navíc žene částky do výšin, na které není schopna bez pomoci dosáhnout.

Slávka je sama srdečný a nápomocný člověk. Pomáhá starým lidem v jejich bytovém domě, když něco potřebují nebo si chtějí jen chvíli popovídat. Občas jim pro radost přinese květinu. Nezištná pomoc z lásky k druhým ji naplňuje a snad i proto věří tomu, že by se jí teď mohla trošičku vrátit. I když to ve své skromnosti nahlas neřekne. Vždy měla ráda cyklistiku, turistiku. Pracovala jako prodavačka a následně vedoucí v supermarketu. Kontakt a práce s lidmi jí naplňují.

Jediná „dovolená“, kterou s Adámkem vždy má, jsou lázně jednou do roka, kde rehabilitují neúprosnou ztuhlost jeho svalů. Když to jeho stav dovolí, navštěvuje školku, ale jen po dobu maximálně tří hodin, více nezvládne. V přítomnosti dětí je moc rád, protože jeho mentální svět je blíže tomu dětskému než tomu dospělému. Má rád vláčky, na které se s maminkou chodí dívat při procházce, rád poslouchá písničky nebo se dívá na pohádky. A úplně nejraději je, když ho jeho maminka hladí ve vlasech: „Adámek je můj chlapeček usměvavej, miloučkej jako andílek. Znám ho, poznám co chce, nebo co mu nedělá dobře. Když po něčem touží, tak dokonce zatleská. Má moc rád, když mu vyprávím večer pohádky, nebo když ho hladím a zpívám mu.“

Maminka Slávka prosí dárce na platformě Znesnáze21 o finanční pomoc, za kterou by mohla Adámkovi zaplatit odlehčovací službu a sama na pár dní odjet k těžce nemocnému bratrovi. Opět myslí na jiné, jako vždy v jejím životě

I ve chvíli, kdy jí pokládáme otázku, proč si nepřála částku vyšší, která by jí pomohla využít odlehčovací službu i v budoucích letech, odpovídá: „Takových maminek, dokonce i tatínků, co se sami starají o dětičky, zdravé či nemocné, je moc. Možná to mají i těžší. Všichni nějakou pomoc potřebujeme a tak bychom měli být ve svých přáních skromní. O to víc, když jde o peníze. Nastala těžká doba a kdo ví, co ještě bude. Proto buďme skromní a vděční za lidi s laskavým srdcem, kteří chtějí pomoci,” odpovídá maminka šestnáctiletého Adámka, která i přes veškerou svou bezmeznou lásku potřebuje dobít baterky pro další péči. 

Maminka Adámka, které rodiče v mládí zemřeli, nemocný bratr žije v zahraničí a na službu pečovatele jako nepracující a pečující samoživitelka nemá peníze, je šťastná za své dva starší syny a přátele, kteří jí občas s Adámkem pomůžou. Nepovažuje to za samozřejmost. Jako nic ve svém životě. Všem, kteří prostřednictvím dárcovské platformy znesnáze21 přispějí na odlehčovací služby pro jejího milovaného syna, ze srdce děkuje.

Zdravotní postižení dítěte vždy představuje zatěžkávací zkoušku

Handicapované dítě v rodině znamená kotrmelec nejen pro rodiče, ale i pro sourozence, kteří se můžou cítit odstrčení. Riziko vyhoření zde bývá častější než v jiných rodinách. Maminky často „závidí“ otcům, že mohou utíkat k běžnému životu do práce. Otcové jsou unavení, protože na nich leží finanční zodpovědnost za celou rodinu, včetně zvýšených nákladů na péči. A monotónnost života, který žijí. I to často vede k odchodu od rodiny a zakládání rodiny nové, s „klasickým“ životem. Stejně jako pocit studu, nebo „nepřilnutí“ k dítěti, které nemůže být jeho parťákem. Tolik velmi obecný náhled, který se rozhodně netýká všech rodin dětí s postižením. Podrobně téma zpracovala ve své bakalářské práci Olga Dušáková Kuchválková . Jedním z jejích bodů je právě odchod otců handicapovaných dětí od rodiny.

Pomoc a podporu můžou rodiče handicapovaného dítěte hledat například na portálu Šance dětem. Samoživitelé pak u Asociace neúplných rodin, ti bez alimentů pak na www.vasevyzivne.cz. Pro všechny tu pak je dárcovská platforma znesnáze21. Říci si o pomoc není ostuda. Někdy jí potřebuje každý z nás. A naštěstí je kolem nás spoustu vnímavých a srdečných lidí, kteří jsou ochotni pomocnou ruku podat. Děkujeme!