Můj taťka, Luboš Pietschmann se narodil 28.7.1968 a je – teď už vlastně bohužel musím použít minulý čas – tedy byl nadšený sportovec. Zúčastnil se mnoha cyklistických závodů, se svým amatérským týmem hráli nohejbalové turnaje, velmi rád plaval. Byl také neskutečně zručný – vše, co mohl, udělal sám, v domě i na zahradě.

„Vždy to byl veselý člověk, plný energie a humoru a když mohl, tak komukoliv pomohl." - Tak mého taťku popisují kamarádi.

Když v létě roku 2019 dělal na garáži novou fasádu, začalo ho bolet levé rameno. „Myslel jsem, že to je zatuhlé, tak jsem to zkusil rozhýbat v bazénu, ale nepomohlo to."

Bolest pokračovala od ramene dolů a později si už jen stěží dokázal nalít pití. Po neustálém zhoršování hybnosti taťka v říjnu 2019 kontaktoval lékaře. Taťka dále navštívil několik lékařů a absolvoval mnoho vyšetření, ale nikdo nebyl schopen, stanovit diagnózu. Po necelém roce se to samé začalo projevovat na pravé ruce. Až poté lékaři stanovili diagnózu. "Postupný přechod k ALS"... tak zněla lékařská zpráva pro mého tátu v listopadu 2020.

„Neboj se, zvládl jsem toho hodně, zvládnu i tohle." Pravil tenkrát můj taťka, který má nyní zasažené obě ruce. Nenakrájí si maso, velice obtížně si oblékne kalhoty, už téměř rok neřídí a postupně se přidávají další, ač drobné, úkony, které mu dělají problém.

Tato nemoc je poměrně vzácná a nedá se vyléčit. Léčí se lékem Riluzol, avšak průměrně prodlouží život nemocnému jen o 2 až 3 měsíce.

Na internetu jsem našla léčbu kmenovými buňkami. Neváhala jsem a zjistila si více. V srpnu 2021 jsem s taťkou navštívila kliniku Cellthera v Brně pod vedením prof. MUDr. Jaroslava Michálka, Ph.D.

Z vybraných peněz bude uhrazena regenerativní laserová terapie a vitamínové infuze (přibližně 150 000 Kč) v Brně na klinice Cellthera, a dále výtěžek sbírky pokryje léčbu v Polsku. Tatínek podstoupí celkem 5 aplikací, z čehož 1 stojí cca 120 000 Kč.

Je to naše jediná naděje, jak taťkovi pomoci. Léčba spočívá v tom, že se do těla vpraví kmenové buňky a jsou nasměrovány do míst, kde jsou nejvíce potřeba. Tuto léčbu pojišťovna bohužel nehradí. Na klinice nám byla nabídnuta aplikace ve Vídni (tam by byly použity tátovy vlastní kmenové buňky) nebo v Polsku, kde je praxe taková, že kmenové buňky jsou odebrány z placenty novorozenců a poté se vpravují do těla. Pan doktor doporučuje a přiklání se k léčbě v Polsku.

Život s amyotrofickou laterální sklerózu.

Tato nemoc vážně postihuje mozek a míchu. Dochází k úbytku mozkových buněk centrální nervové soustavy, až nakonec mozek není schopen ovládat většinu svalů a člověk skončí odkázaný a závislý na pomoci druhých. Této nemoci se také říká "Grossova nemoc" - podle známého politika, který na ni zemřel.

Víme, že kmenové buňky tuto nemoc nevyléčí, ale mohou ji pozastavit a u mnoho pacientů přispěly ke zlepšení celkového stavu – pohybu, dýchání, řeči.

Chtěla bych Vás touto cestou poprosit o pomoc pro mého taťku. Vyhlídky na budoucnost nejsou růžové, ale kdo ví, zázraky se dějí.

Všem děkujeme!