Jsem babičkou 15měsíčního vnuka Oluška, kterému byl v dubnu po různých léčbách, a nakonec i po biopsii ledvin diagnostikován Alportův syndrom. Vlivem tohoto onemocnění má v moči krev, má velké bolesti a bojuje i s mnoha dalšími příznaky. Alexandr žije se svými skvělými rodiči pár kilometrů za hranicemi v Polsku, kde se také léčí. Oba rodiče pracují v ČR.

Syndrom způsobuje poškození ledvin, což vede k jejich selhání. Dalším příznakem syndromu je ztráta sluchu v pozdním dětství před nástupem selhání ledvin a má také vliv na oči, kdy poškozuje abnormálně oční čočku.

Jak sbírka pomůže?

Pro léčbu tohoto syndromu nám byla nabídnuta vhodná genová terapie, která se ovšem hradí a naše rodina na ni finančně nedosahuje.

Dosud jsme posbírali po rodině zhruba 150 000 Kč a stále nám chybí 200 000 Kč, a i za malou pomoc budeme neskutečně vděčni.

Je to jednorázová léčba, vpraví se intravenózně nový gen, který má nahradit poškozený a mělo by to být jednorázové. Poté se chodí pouze na kontroly.

Zahájit léčbu co nejdříve je nyní to nejdůležitější a je to proto, že komplikace Alportova syndromu se obvykle projevují už v dětství.

Po podání terapie má 80% šanci na vyléčení funkcí ledvin.

Na všechno nestačíme sami, proto vás moc prosíme o pomoc jakoukoliv finanční částkou, aby bylo z Alexe brzy šťastné, a hlavně zdravé dítě.

Nyní je jeho stav takový, že má nateklou ledvinu a bere antibiotika, (cca každé 3 týdny). Má problémy se špatně fungujícími játry, hodně roste a musí se kontrolovat jeho váha. Jinak jsou s maminkou doma, nic jiného než být v teple a hlídat pitný režim nyní nejde dělat.

Kontrola a případná domluva, kdy by proběhla samotná léčba je plánovaná na 24.5., při oné konzultaci se vybere nemocnice v Polsku, ve které bude aplikována terapie a vhodný termín, aby byl malý Alex relativně zdravý.

Chceme zabránit úplnému selhání ledvin, kdy by nastala slepota a hluchota a smrt.

"Kdybych mohla, dám Oluškovi vlastní ledvinu. To ale není možné, a tak mi nezbývá nic jiného než poprosit o pomoc vás. Prosím, pomozte nám co nejdříve vybrat prostředky na tolik potřebnou léčbu."

Děkujeme.

Babi Petruška