Zachraňme společně malého Oluška

Praha / Organizer: Petra Gregušová zc.icomopfn@ofni

{}
0 %

Zachraňme společně malého Oluška

Amount raised 230 960 Kč of 200 000 Kč goal
Left -116 days
115 % z původního cíle
The campaign has ended 10. August 2023

Help by sharing

Jsem babičkou 15měsíčního vnuka Oluška, kterému byl v dubnu po různých léčbách, a nakonec i po biopsii ledvin diagnostikován Alportův syndrom. Vlivem tohoto onemocnění má v moči krev, má velké bolesti a bojuje i s mnoha dalšími příznaky. Alexandr žije se svými skvělými rodiči pár kilometrů za hranicemi v Polsku, kde se také léčí. Oba rodiče pracují v ČR.

Syndrom způsobuje poškození ledvin, což vede k jejich selhání. Dalším příznakem syndromu je ztráta sluchu v pozdním dětství před nástupem selhání ledvin a má také vliv na oči, kdy poškozuje abnormálně oční čočku.

Jak sbírka pomůže?

Pro léčbu tohoto syndromu nám byla nabídnuta vhodná genová terapie, která se ovšem hradí a naše rodina na ni finančně nedosahuje.

Dosud jsme posbírali po rodině zhruba 150 000 Kč a stále nám chybí 200 000 Kč, a i za malou pomoc budeme neskutečně vděčni.

Je to jednorázová léčba, vpraví se intravenózně nový gen, který má nahradit poškozený a mělo by to být jednorázové. Poté se chodí pouze na kontroly.

Zahájit léčbu co nejdříve je nyní to nejdůležitější a je to proto, že komplikace Alportova syndromu se obvykle projevují už v dětství.

Po podání terapie má 80% šanci na vyléčení funkcí ledvin.

Na všechno nestačíme sami, proto vás moc prosíme o pomoc jakoukoliv finanční částkou, aby bylo z Alexe brzy šťastné, a hlavně zdravé dítě.

Nyní je jeho stav takový, že má nateklou ledvinu a bere antibiotika, (cca každé 3 týdny). Má problémy se špatně fungujícími játry, hodně roste a musí se kontrolovat jeho váha. Jinak jsou s maminkou doma, nic jiného než být v teple a hlídat pitný režim nyní nejde dělat.

Kontrola a případná domluva, kdy by proběhla samotná léčba je plánovaná na 24.5., při oné konzultaci se vybere nemocnice v Polsku, ve které bude aplikována terapie a vhodný termín, aby byl malý Alex relativně zdravý.

Chceme zabránit úplnému selhání ledvin, kdy by nastala slepota a hluchota a smrt.

"Kdybych mohla, dám Oluškovi vlastní ledvinu. To ale není možné, a tak mi nezbývá nic jiného než poprosit o pomoc vás. Prosím, pomozte nám co nejdříve vybrat prostředky na tolik potřebnou léčbu."

Děkujeme.

Babi Petruška

Poděkování Vám všem!

10. 07. 2023

Milí dárci,

rádi bychom Vás informovali, že malý Olušek přijal léčbu, a první kontrolní testy vypadají slibně! 💛💛💛 Chceme ještě jednou všem poděkovat. Náš malý klučík si díky Vám vybojoval zdraví, radost a šťastné dětství. Dali jste nám tak dar ze všech nejcennější a naše slova nedokážou vyjádřit vděčnost, kterou za to cítíme. Děkujeme.

Nesmírné poděkování

24. 05. 2023

Dobrý den, 

dnes se měl Olušek podrobit dalšímu vyšetření a setkání s lékaři při domluvě na dalším postupu. Hlásím jen, že schůzka byla přesunuta na zítřejší odpoledne, jelikož je pan doktor zaneprázdněn. Až tedy budeme mít zítra čerstvější informace, hned Vám dáme vědět. 

Přejeme hodně zdaru všem dárcům a všem do znesnáze21, tedy i těm, kteří nejsou na první pohled vidět.

Zatím moc děkujeme a přejeme krásné dny

babi Petruška 
 

654 donations

“Sice to není moc, ale snad aspoň trošku tato částka pomůže ♡”
60 Kč — Evelína 7 months ago

252 Kč — Anonymous donor 7 months ago

252 Kč — Anonymous donor 7 months ago

1 000 Kč — Anonymous donor 7 months ago

100 Kč — Anonymní dárce 7 months ago

1 000 Kč — Anonymous donor 7 months ago

“Přeji sílu, štěstí,trpělivost..”
252 Kč — JitkaSt 7 months ago

200 Kč — Anonymous donor 7 months ago

“Omlouvám se, že takto malá částka, ale sama jsem studentka a nevydělávám, tak alespoň něco🙏🏽 Bojuj chlapečku💪🏽 Vše dopadne dobře❤️”
120 Kč — Anonymous donor 7 months ago

50 Kč — Anonymous donor 7 months ago