Milí dárci, bohužel přicházíme s tou nejsmutnější zprávou a to tou, že Bára navždy opustila tento svět. Zármutek, který nyní její bratr cítí, se nedá vyjádřit slovy.

Vzhledem k této tragické události podpoří výtěžek sbírky pouze Adama, který již nyní bude potřebovat menší automobil.

Původně byl předmětem sbírky automobil pro 2 vozíčkáře, ale nyní bude stačit menší – pouze pro jeden invalidní vozík. 

Děkujeme!

-----

Jmenuji se Bára a narodila jsem se s genetickým svalovým onemocněním. Jde o SMA (spinální muskulární atrofie), při níž s přibývajícím věkem ochabují svaly v těle. Člověk tak postupem času ztrácí sílu a je víc a víc odkázán na pomoc druhé osoby.

Když lékaři rodičům oznámili mou diagnózu, nikdo si nedovedl představit, co všechno nás čeká. Rodiče to ale nevzdali a snažili se mi dopřát vše, co měli i mí vrstevníci.

Navštěvovala jsem „běžnou" mateřskou školku, potom i základní školu. Moje dětství se kromě toho, že mě nejdříve vozili na kočáře a později na vozíku, nijak zvlášť nelišilo od ostatních. Když mi bylo jedenáct let, narodil se můj mladší brácha Adam.

Z počátku se vše zdálo být v pořádku. Ale když mu byly dva roky, projevilo se u něj stejné onemocnění, jako u mě.

V mnoha ohledech už vše bylo jednodušší v tom, že rodiče měli zkušenosti. Na druhou stranu to byla další rána, s níž se bylo třeba vyrovnat. I Adam byl integrován mezi zdravé děti jak v mateřské, tak i základní škole.

Oba jsme vystudovali střední školu. Adam pokračoval na prachatickém Gymnáziu. Já jsem se rozhodla trochu se osamostatnit a studovala jsem střední školu sociálně-správní při Jedličkově ústavu v Praze.

Takže internát a studentský život v hlavním městě. Po návratu do Prachatic jsem se pak pustila ještě do studia na Vyšší odborné škole sociální.

Život na vozíku je dost často boj, ale my se rozhodli nevzdat ho.

Jak Sbírka pomůže?

V současné době chceme pořídit nový automobil, který je pro nás nezbytností. Dopravujeme se s ním nejen k lékaři, ale samozřejmě i za kulturou nebo za poznáváním nových míst. Oba jsme si zažádali o příspěvek na automobil na Úřadu práce, který v případě kladného vyřízení žádosti může přispět částkou do výše 200 000 korun. Částka bohužel cenu automobilu nepokryje. Do automobilu se potřebujeme na vozíku vejít oba dva a takový automobil, může stát i 900 000 korun.

I přesto, že oba na poloviční úvazek pracujeme, tak vysokou částku dohromady nedáme. 

Nikdy jsme o finanční podporu nikoho nežádali, teď ale zřejmě nastal čas. Pokud jsi dočetl/a až sem, chtěli bychom požádat o pomoc právě Tebe. Pomůže nám jakákoliv finanční částka, nebo třeba i „jen" sdílení, které náš příběh posune dál mezi víc lidí. 

Moc děkujeme!