Jsem maminka čtrnáctiletého Štěpánka. Náš příběh začal po narození velmi normálně. Štěpánek měl 2 tříselné kýly a první mu odstranili brzy po narození. Byl to veselý chlapeček s modrýma očima a všichni jsme měli obrovskou radost z narození druhého syna.

Pak přišlo očkování a bohužel to se nám stalo osudným. Štěpánek dostal první epileptický záchvat a pak už se děly věci...

Noční můra pro každou maminku. Neustálé návštěvy nemocnice, kdy byl na pokraji života a smrti, dostal svůj první zápal plic a absolvoval intubaci na ventilátoru. Postupně se přidávaly další a další komplikace.

V podstatě ze zdravého chlapečka se začal stávat tvoreček závislý úplně na mamince

První rok byl velmi náročný psychicky jsem to nesla hodně těžce, ale nevzdali jsme se. Štěpánek stále ukazoval svoji vůli žít a být naší radostí. Řekla jsem si, že je to velký bojovník, a proto musíme žít a radovat se ze života, a tak začal náš společný boj. Několik let s přestávkami v nemocnici, vyšetření stále dokola... Muž se staral střídavě o staršího Mišáka, abychom vše vůbec zvládli.

Více jsem se zajímala o stravu, vitamíny a vše okolo. Byl to běh na dlouhou trať. Po vyšetřeních nám zjistili krvácení do mozku, kdy nám nikdo neřekl kdy vlastně proběhlo. Po nasazení antiepileptik přišlo zhoršení zraku a stále se nabalovaly nové a nové komplikace. 

Bylo to velmi náročné období.

Součástí našeho života se také staly rehabilitační pobyty, bylo to vyčerpávající pro celou rodinu. Ale Štěpánek stále bojoval. Před 5 lety se nám podařilo stabilizovat stav, i když s komplikacemi, ale Štěpánek je s námi doma a starám se o něj nepřetržitě 24 hodin sama. Manžel a syn pomáhají, když jsou doma, se vším okolo. Máme tracheostomii, ale naučili jsme se s ní žít, Štěpánek zvládá již nemoci ve velké části doma. Podporujeme vše vitamíny, bezlepkovou dietou a cvičením.

Zásadní jsou pro nás rehabilitační pobyty, ale na ty se vždy potřebujeme nějak spolehlivě dopravit. Pomáhají nám v koordinaci těla i s imunitou a zlepšují celkový zdravotní stav. Pro přesuny potřebujeme větší automobil, protože s sebou vozíme kyslík, odsávačku a kočárek a časem se k tomuto všemu přidá i vozík.

Jak sbírka pomůže?

Moc by nám to pomohlo, kdyby se podařilo na potřebný automobil vybrat korunky mezi vámi, úžasnými dárci. Máme již bezbariérové bydlení, které nás stálo mnoho sil a času a splácíme hypotéku. Zatím se nám daří vše pokrýt, ale v dnešní době člověk neví, co bude zítra.

Štěpánek má trojkombinaci léků na epilepsii, dýchátka na astma, alergie, hypotonii a poruchu polykání. Přes všechny tyto komplikace cvičíme a jezdíme i na pobyty, v létě na výlety a za rodiči na chalupu, k lékařům na kontroly...

Štěpánek je veselý chlapeček, který bojuje ze všech sil a zaslouží si naši lásku. Snažíme se, aby naše rodina v rámci možností fungovala normálně, i když samozřejmě režim je úplně jiný než v běžných rodinách. Jenom shánění všech zdravotních pomůcek stojí hodně času a financí. I na rehabilitační pobyty sháníme každým rokem finance od nadací.

Během několik let to bylo opravdu náročné vše ufinancovat, manžel si různě přivydělával, já občas vyrábím dekorace – podle času. Ale jinak jsme šťastná rodina.

Pokud se rozhodnete nám pomoci a přispět budeme vám vděční za každou částku. Moc by nám to pomohlo.

Srdečně, Andrea Křížová