Jsme mladá rodina z Domažlicka. V roce 2021 se nám narodila Dianka se vzácným závažným onemocněním, které v ČR ještě nemá svůj název – jedná se o DPG+ syndrom. Dianka je 53. potvrzený případ na světě. Tento syndrom se vyznačuje tím, že postihuje lebku a obličejové struktury. 

Tenkrát započal náš boj. 

Operace nádoru

Od začátku má za sebou 6 operací, včetně plastiky jazyka, vyndání nádoru z nosohltanu tvrdého patra, zavedení tracheostomie, operace se zavedením PEG atd. Abychom naší holčičce ulevili a pomohli jí se posouvat, často s Diankou navštěvujeme rehabilitační pobyty.  

Jenomže v našem okolí se již nevyskytují žádná rehabilitační centra, která hradí pojišťova. A Dianky stav vyžaduje spoustu sterilních materiálů a hadiček k pumpě na jídlo a k odsávačce na tracheostomii. Dianka má i speciální definovanou stravu Neocate na kontinuální stravu do střeva. Tyto veškeré věci jsou velmi finančně náročné a nám jako mladé rodině docházejí prostředky na pokrytí všech těchto potřeb.  

Proto vás moc prosíme o podporu naší Dianky i naší rodiny. Finanční odlehčení stránky věci nám pomůže i po psychické stránce, kdy se nebudeme muset obávat, jestli budeme mít dále na klíčové rehabilitace, rehabilitační pobyty a následně na zdravotní materiál pro Dianku. 

Mockrát všem děkujeme za naději a sílu, kterou nám svým příspěvkem dodáte.