Jmenuji se Jana a narodila jsem se před 37 lety jako na pohled zdravé dítě. Až po 1. roce se zjistilo, že mám špatný sklon nohy při chůzi, a po dlouhém bádání mi přidělili diagnózu senso-motorická neuropatie. Nemoc mi postupně „krade“ nervy, a následně i svaly, které bez nervů prostě nevědí, co dělat, takže nakonec ochabnou. Je to tak „nenápadné“, že jste na vozíku a ani nevíte jak. První vozík jsem dostala v 9 letech. Momentálně mám ochrnuté nohy, ruce až k loktům a břišní i s dalšími svaly. Napadlo to i jeden zrakový nerv a hlasivky, takže se mi hůř dýchá. Bohužel léčba neexistuje.

 „Výhoda“ toho, když se váš fyzický stav zhoršuje tak nějak „nenápadně“, je, že si zvyknete a automaticky se přizpůsobíte. A to vy i vaše blízké okolí.

Život se senso-motorickou neuropatií

Vystudovala jsem gymnázium, a nakonec získala titul na Husitské teologické fakultě UK – obor psychociální vědy a teologie. Dokud to šlo, zpívala jsem ve sboru, a potom jsem v roce 2009 objevila Powerchair Hockey, a tomu sportu jsem v týmu Jaguars propadla. Jsem dokonce brankář národního týmu. Naposledy jsem pracovala jako Aktivizační pracovnice v Domově pro seniory. Velké díky patří všem mým spolužákům, kamarádům, a všem lidem, co mi kdy s něčím na mé cestě životem pomohli.

 Rodiče ke mně nikdy nepřistupovali nějak jinak, nechávali mě pěkně se probít světem, i když vždy stáli za mnou a v mých aktivitách mě podporovali. Za to jim budu vždy vděčná. Měli jsme pěkný vztah. Bohužel máma zemřela před 7 lety a táta před 2 lety po úraze. Zůstala jsem tak na spoustu věcí sama a se vším si neporadím. Na florbale jsem si našla partnera, ale je také na vozíku, takže i naše společné možnosti jsou omezené.

Jak mi sbírka pomůže:

A tím se dostávám k tomu, o co bych vás chtěla poprosit. Venku se můžu pohybovat jen na elektrickém vozíku, ten můj už je 11 let starý a začal se rozpadat. Pojišťovna mi částečně přispívala na vozík, který používám na sport, takže momentálně nemůžu žádat. Bez normálního elektrického vozíku se ale v běžném životě neobejdu. A takovou sumu dohromady nedám. Jedná se o vozík Quickie M500, který je dostupný za 140 080,-.

 Navíc bychom rádi s partnerem občas vyrazili na nějaký výlet – řídí auto a já se do něho naučila po speciální desce přesunout. Jenže těžký elektrický vozík už do auta nenaloží a na tom mechanickém se sama neuvezu. Musel by tedy s námi jezdit asistent. Samozřejmě jsem do jisté míry na osobní asistenci závislá, a je skvělé, že existuje, ale je to prostě velký zásah do soukromí a intimity, a tak se snažím být co nejvíce samostatná a co nejvíc využít pomoc kompenzačních pomůcek. Elektrický přídavný pohon k vozíku e-Hurt by nám neskutečně rozšířil naše možnosti a obzory.

 Pro svůj aktivní život bych tedy k pohybu potřebovala tyto dvě věci, což si ale nemohu dovolit. Proto předem moc děkuji všem, kteří se rozhodnete mi jakoukoliv částkou, nebo jen sdílením pomoci k životu v pohybu. Moc to pro mě znamená.