Zveme vás na benefiční koncert pro Kubíka a dalších 8 dětí Znesnáze! Celý výtěžek z akce půjde na pomoc dětem. Těšíme se na Vás 26. ledna v Divadle na Vinohradech. Vstupenky můžete koupit zde: https://vstupenky.divadlonavinohradech.com/affil-index.php?pg=objednavka&prog=288369

Více informací o koncertu: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/hudba-a-tanec-pro-deti-znesnaze

--

Ahoj ♥️

Jmenuji se Kuba a od narození bojuji s tuberózní sklerózou. Spousta z vás mě už možná zná z Instagramu, kde mamka už nějakou dobu popisuje náš životní příběh a snaží se ukázat, že i s nevyléčitelnou diagnózou za zády se to dá zvládnout.

Od narození jsem v nemocnici stejně často jako doma. Mám totiž téměř všechny příznaky této nemoci, včetně těch velmi vzácných, jako je moje velká ručička s lymfedémem.

Za poslední 2 roky jsem absolvoval 2 velmi náročné operace. Po první operaci aneurysmatu aorty mi museli udělat tracheostomii. Jsem ale obrovský bojovník, a i když je to někdy fakt těžký, téměř pořád se směju! ♥️

Jak sbírka pomůže?

Péče o Kubíčka je finančně velmi náročná. Z důvodu farmakorezistentní epilepsie je Kuba na ketogenní dietě. Kvůli velké ručičce potřebuje speciálně šité oblečení na míru, obvazový materiál na bandáže, léky, potřeby k tracheostomii a velmi nákladné kanyly, které nehradí zdravotní pojišťovna, pro představu 1 kanyla vyjde téměř na 7 tisíc korun ...

Byli bychom moc rádi, kdybyste nám s tím pomohli! Děkujeme.