Mám syna Viktora, který trpí vzácným a závažným genetickým onemocněním. Cornelia de Lange syndrom postihuje celé tělo a způsobuje řadu fyzických, kognitivních i vývojových potíží. Projevuje se typickými rysy obličeje, opožděným růstem, vývojovými zpožděními, abnormalitami končetin, problémy s trávením i ztrátou sluchu.

V listopadu mu bude šest let, ale váží jen 8 kilogramů a měří 85 centimetrů.

Před týdnem podstoupil operaci zavedení PEG sondy – umělého vstupu do žaludku pro podávání výživy. Čeká nás ještě zákrok, při kterém mu lékaři rozšíří jícen, protože je zcela zúžený a Viktorek tak nemůže polykat žádnou stravu.

Jak sbírka pomůže?

Vybrané prostředky využijeme na věci, které nyní nezvládáme z vlastních prostředků uhradit. V první řadě na speciální mléko a léky, hygienické pomůcky (dezinfekce, stříkačky…), novou postýlku a kvalitní autosedačku pro Viktorka. Největší část z vybraných peněz bychom rádi použili na opravu auta, které potřebujeme kvůli cestování k lékařům a do nemocnice.

Děkujeme za každý příspěvek.