Podpořme Natanielka s krutou diagnózou
Podpořme Natanielka s krutou diagnózou
Vybráno 226 125 Kč z 280 000 Kč
Zbývá -124 dnů
Sbírka byla ukončena 31. července 2024
Jmenuji se Michaela a jsem Natanielova maminka. V dětství jsem prošla těžkou cestou boje s akutní leukémií. Musela jsem čelit dvěma zastavením léčby, jednou kvůli rozsáhlé sepsi a podruhé kvůli kolapsu jater. Tím jsem si myslela, že to nejhorší v mém životě je už za mnou. Bohužel jsem se mýlila.
Můj život se podruhé obrátil naruby, když se před svatbou s mým partnerem začaly objevovat první signály, že s naším synem Natánkem není vše v pořádku.
Vysoké jaterní testy nás vyděsily a před samotnou svatbou nás čekala další návštěva nemocnice. Svatební den byl plný obav, co s Natánkem je.
Místo svatební cesty jsme skončili v nemocnici, kde nás čekala série vyšetření.
Diagnóza byla krutá: Natánek trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, pro kterou neexistuje lék.
Od té doby jsme bojovali. Cvičili jsme, podávali mu vitamíny a dalšími doplňky stravy a snažili se, aby si užíval života naplno. Soustředili jsme se na to, co jsme měli v přítomném okamžiku a v mezích možností nepřemýšlet o tom, že nás jednou opustí.
Natánek má tak sny, které chce uskutečnit. Miluje vesmír, vaření, deskové hry. Touží po kariéře kuchaře a cestování po světě. A já doufám, že se mu to podaří, i když se jeho stav pomalu zhoršuje.
Jak sbírka pomůže?
Kvůli izolaci a tomu, že jsme nemohli chodit rehabilitovat do bazénu se Natánkův stav rapidně zhoršil. Potřebuje intenzivní cvičení a mechanický vozík na delší vzdálenosti. Dále každý den bojujeme s jeho psychikou, protože těžce nese své zhoršující zdraví.
Ale existují terapie, které mu pomáhají. Delfinoterapie a neurorehabilitace jsou klíčové avšak nákladné, a proto na ně půjde výtěžek této sbírky.
Delfinoterapie Natánkovi v loňském roce velice pomohla na uvolnění stálých křečí v nohou, ale také po stránce psychické. Po 10 terapiích jelo domů úplně jiné dítě. A výsledek mu vydržel hodně dlouhou dobu.
Neurorehabilitace v Centru Astra, kam Natanielka vozíme nejsou bohužel plně hrazeny pojišťovnou. Hodina vyjde na 1300 Kč a syn potřebuje 1 - 2x týdne pro rozpohybování ztuhlého těla.
Bez těchto neurorehabilitací, by už dávno nechodil. A byl by zkroucený ještě více než je teď.
Prosím, pomozte nám, aby se Natánkův sen mohl stát skutečností. Aby se mohl dožít co nejdelšího kvalitního života a stihnul naplnit své sny. Jednou ho třeba opravdu uvidíme s kuchařskou čepicí!
Děkujeme.
Sbírku již podpořilo 258 dárců
100 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci
497 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci
252 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci
252 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci
500 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci
„Moc držíme palce ❤️🐬“
252 Kč — Alena před 4 měsíci
1 500 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci
100 Kč — KK před 5 měsíci
100 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci
„💙“
100 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci