Podpořme Natanielka s krutou diagnózou

Jmenuji se Michaela a jsem Natanielova maminka. V dětství jsem prošla těžkou cestou boje s akutní leukémií. Musela jsem čelit dvěma zastavením léčby, jednou kvůli rozsáhlé sepsi a podruhé kvůli kolapsu jater. Tím jsem si myslela, že to nejhorší v mém životě je už za mnou. Bohužel jsem se mýlila. 

Můj život se podruhé obrátil naruby, když se před svatbou s mým partnerem začaly objevovat první signály, že s naším synem Natánkem není vše v pořádku. 

Vysoké jaterní testy nás vyděsily a před samotnou svatbou nás čekala další návštěva nemocnice. Svatební den byl plný obav, co s Natánkem je.

Místo svatební cesty jsme skončili v nemocnici, kde nás čekala série vyšetření. 

Diagnóza byla krutá: Natánek trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, pro kterou neexistuje lék. 

Od té doby jsme bojovali. Cvičili jsme, podávali mu vitamíny a dalšími doplňky stravy a snažili se, aby si užíval života naplno. Soustředili jsme se na to, co jsme měli v přítomném okamžiku a v mezích možností nepřemýšlet o tom, že nás jednou opustí.

Natánek má tak sny, které chce uskutečnit. Miluje vesmír, vaření, deskové hry. Touží po kariéře kuchaře a cestování po světě. A já doufám, že se mu to podaří, i když se jeho stav pomalu zhoršuje.

Jak sbírka pomůže?

Kvůli izolaci a tomu, že jsme nemohli chodit rehabilitovat do bazénu se Natánkův stav rapidně zhoršil. Potřebuje intenzivní cvičení a mechanický vozík na delší vzdálenosti. Dále každý den bojujeme s jeho psychikou, protože těžce nese své zhoršující zdraví.

Ale existují terapie, které mu pomáhají. Delfinoterapie a neurorehabilitace jsou klíčové avšak nákladné, a proto na ně půjde výtěžek této sbírky.

Delfinoterapie Natánkovi v loňském roce velice pomohla na uvolnění stálých křečí v nohou, ale také po stránce psychické. Po 10 terapiích jelo domů úplně jiné dítě. A výsledek mu vydržel hodně dlouhou dobu. 

Neurorehabilitace v Centru Astra, kam Natanielka vozíme nejsou bohužel plně hrazeny pojišťovnou. Hodina vyjde na 1300 Kč a syn potřebuje 1 - 2x týdne pro rozpohybování ztuhlého těla.

Bez těchto neurorehabilitací, by už dávno nechodil. A byl by zkroucený ještě více než je teď. 

Prosím, pomozte nám, aby se Natánkův sen mohl stát skutečností. Aby se mohl dožít co nejdelšího kvalitního života a stihnul naplnit své sny. Jednou ho třeba opravdu uvidíme s kuchařskou čepicí!

Děkujeme.