Naslouchadla pro Martina bojujícím s BOR syndromem

Martínek neměl jednoduchý start do života. Vyrůstal v dětském domově, kde se věnovali jeho sluchu velmi málo a chybně diagnostikovali míru poškození sluchu, což ovlivnilo i Martínkův mentální vývoj.

Určité nesrovnalosti jsem si všiml až ve chvíli, kdy jsem za Martínkem začal jezdit do dětského domova – nereagoval na své jméno.

Když mi byl svěřen do pěstounské péče, absolvovali jsme spolu velkou řadu vyšetření, kde se přišlo na to, že má onemocnění zvané branchio-oto-renální syndrom, zkráceně BOR syndrom. To je vzácné dědičné onemocnění, které postihuje jednoho člověka ze 40 000 lidí. Mutace genů mají za následek narušení vývoje zevního, středního ucha, či vnitřního ucha, což může znamenat těžkou nedoslýchavost nebo úplnou hluchotu postiženého ucha.

Kromě toho se díky BOR syndromu špatně vyvíjí i ledviny, jejichž funkce bývá nedostatečná a postupně může docházet až k selhání ledvin. 

Jak sbírka pomůže?

Martinovi je 13 let a jeho vývoj řeči je na úrovni 2-4letého dítěte, proto je pro něj obtížné naučit se znakovou řeč, trpí oboustrannou hluchotou. Jako každému člověku, který má sluchové postižení, natožpak dítěti, pomůžou Martínkovi naslouchadla ve zlepšení kvality jeho života.

Sluchadla mu pomáhají být součástí běžného života. 

Martin naslouchadla má, ale již přestávají fungovat. Pojišťovna část ceny sluchadel uhradí, ale ještě je třeba doplatit částku ve výši 25 000 Kč.

Jakékoliv pomoci si opravdu vážím a předem všem dárcům velice děkuji za podporu.