Naslouchadla pro Martina bojujícím s BOR syndromem

Praha / Organizer: Vladimír Maas gro.uotsecenuotsec@avonirep

{}
0 %

Naslouchadla pro Martina bojujícím s BOR syndromem

Amount raised 26 000 Kč of 26 000 Kč goal
Left -341 days
100 % z původního cíle
The campaign has ended 09. May 2023

Help by sharing

Martínek neměl jednoduchý start do života. Vyrůstal v dětském domově, kde se věnovali jeho sluchu velmi málo a chybně diagnostikovali míru poškození sluchu, což ovlivnilo i Martínkův mentální vývoj.


Určité nesrovnalosti jsem si všiml až ve chvíli, kdy jsem za Martínkem začal jezdit do dětského domova - nereagoval na své jméno.

Když mi byl svěřen do pěstounské péče, absolvovali jsme spolu velkou řadu vyšetření, kde se přišlo na to, že má onemocnění zvané branchio-oto-renální syndrom, zkráceně BOR syndrom. To je vzácné dědičné onemocnění, které postihuje jednoho člověka ze 40 000 lidí. Mutace genů mají za následek narušení vývoje zevního, středního ucha, či vnitřního ucha, což může znamenat těžkou nedoslýchavost nebo úplnou hluchotu postiženého ucha.

Kromě toho se díky BOR syndromu špatně vyvíjí i ledviny, jejichž funkce bývá nedostatečná a postupně může docházet až k selhání ledvin. 

Jak sbírka pomůže?

Martinovi je 13 let a jeho vývoj řeči je na úrovni 2 - 4 letého dítěte, proto je pro něj obtížné naučit se znakovou řeč, trpí oboustrannou hluchotou. Jako každému člověku, který má sluchové postižení, natožpak dítěti, pomůžou Martínkovi naslouchadla ve zlepšení kvality jeho života.

Sluchadla mu pomáhají být součástí běžného života. 

Martin naslouchadla má, ale již přestávají fungovat. Pojišťovna část ceny sluchadel uhradí, ale ještě je třeba doplatit částku ve výši 25 000 Kč.

Jakékoliv pomoci si opravdu vážím a předem všem dárcům velice děkuji za podporu.

Děkujeme!

15. 08. 2023

Máme sluchadla! Jste skvělí. Mnohokrát děkujeme!

Jste úžasní !!!

12. 05. 2023

Velice si vážím vaší podpory a všech darů, díky kterým může mít Martin naslouchadla jaká potřebuje. Přijde mi velice těžké vtěsnat vyjádření díků, obrovské radosti a štěstí, které vaše dary přinesly, do takhle krátkého textu. Pro Martina jsem si moc přál lepší naslouchadla, ale nemohl jsem si je dovolit a díky vám je to možné.

Velice všem děkuji za pomoc!

Kateřina, sociální pracovnice a organizátorka sbírky

31 donations

7 084 Kč — Anonymous donor 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

1 313 Kč — Anonymous donor 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

305 Kč — Anonymous donor 1 year ago

500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

2 000 Kč — bobina 1 year ago

370 Kč — Anonymous donor 1 year ago

300 Kč — Anonymous donor 1 year ago