Maruška je pohodová a hodná slečna, která je sice upoutaná na lůžko, přesto všechno si hraje si s hračkami a orientuje se sluchem, proto ráda poslouchá písničky i různé říkanky.

O Marušku pečuji 24 hodin denně. Kvůli její tracheostomické kanyle máme velké výdaje za zdravotnické prostředky. Např. za odsávací cévky, za zvlhčovací filtry k TSK. Ale tyto pomůcky nám nestačí, a tak kupujeme další bez předpisu.

Našimi příjmy je příspěvek na péči pro IV. stupeň postižení, příspěvek na mobilitu, příspěvek na bydlení a Marušky invalidní důchod. Tyto příjmy rozhodně nepokryjí všechny Maruščiny potřeby.

Nepřetržitá péče

Bohužel ji musím velmi často odsávat, TSK jí dělá problémy, četně navštěvujeme i lékaře –především plicní, ORL. Posledních půl roku řešíme bolest pravé nohy, která je zřejmě neurologického původu. Kvůli tomu má neklidný spánek, a tak se moc nevyspím ani já, jelikož jsem Marušce k dispozici neustále. Mívá minimálně čtyři epileptické záchvaty za den a musím ji hlídat, aby si při nich neublížila. Sleduji ji prostě neustále a zároveň bez ní v podstatě nikam nemohu, alespoň tedy 1x ročně jezdím s ní a s mojí maminkou do Františkových Lázní, kde mohu podstoupit i já nějaké léčebné procedury.

Poslední dobou jsem již ale velmi unavená, jednak to zhoršuje moje revma a jednak trpím celkovým vyčerpáním.

Objevily se u mě problémy se žaludkem a nyní jsem musela podstoupit operaci šedého zákalu, který mi způsobily léky, jež jsem užívala na revma. Situace je velmi obtížná, v těchto extrémních situacích, kdy jsem byla mimo domov v nemocnici, mi pomáhal syn a maminka. Ale to není dlouhodobé a možné řešení.

Jak sbírka pomůže?

Hledala jsem odlehčovací terénní službu, ale pečovatelka se nemůže v tomto případě o Marušku starat, neboť odsávání je zdravotnických výkon. Takže ho může vykonávat pouze zdravotní sestra. Od letošního roku rozšířil mobilní hospic Domov své služby a poskytuje i tyto terénní zdravotnické služby. Tato služba stojí 320 Kč na hodinu, plus kilometrovné. Jsou jediní, kteří jsou ochotni se o dceru postarat a poskytnout ji potřebnou péči.

Já jsem již zoufalá a opravdu na konci svých psychických i fyzických sil a cítím, že potřebuji alespoň minimální odpočinek. Prostě jakékoliv odlehčení, které by mi dopřálo fyzický pohyb, jež mi velmi chybí i možnost být chvíli sama bez starostí o dceru, vyřídit si potřebné věci – pošta, úřady atp. 

Nelituji ani jednoho dne, kdy se o Marušku starám. Za každou pomoc odlehčení mé péče o Marušku vám z celého srdce moc děkuji.