Letní ozdravný pobyt pro 7 pacientů s nemocí motýlích křídel

ČR / Sbírku organizuje znesnáze21 pro DEBRA ČR zc.icomopfn@ofni

0 %

Letní ozdravný pobyt pro 7 pacientů s nemocí motýlích křídel

Vybráno 56 721 Kč z 55 400 Kč
Zbývá -149 dnů
102 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 13. července 2022

Sbírce pomůžete i sdílením

Děti s EB (Epidermolysis bullosa congenita) neboli nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I obyčejná chůze jim často dělá potíže, projet se na kole není bez následků a táborová bojovka je už úplné sci-fi. Je to tím, že jejich kůže je křehká jako motýlí křídla

Jednoduše řečeno – kůže nedrží správně pohromadě, tvoří se na ní často puchýře a rány. Běžné zakopnutí a pád na hřišti tak můžou strhnout kůži z celé dlaně, a to pak znamená velkou bolest a dlouhodobou léčbu.

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. 

Týden plný úsměvů

Pacientská organizace DEBRA ČR pořádá o prázdninách letní ozdravný pobyt, který umožňuje všem dětem zažít radost z táborových her a pobytu v přírodě s dobrými přáteli. Vše je přizpůsobeno potřebám takto nemocných – tedy nejen program, ale i ubytování a strava, která má svá přísná specifika.

Letní ozdravný pobyt s DEBRA ČR přináší dětem s nemocí motýlích křídel radostné zážitky a spoustu úsměvů. Proto chceme tento pohodový týden dopřát co největšímu počtu pacientů.

Jak sbírka pomůže

Pobytu se účastní dětští i dospělí pacienti s doprovodem a program, který je přizpůsoben všem věkovým kategoriím. Vedle zábavy – výtvarných aktivit, her, procházek, táboráku…, je tu i prostor pro odborné konzultace s lékaři, sociálními pracovnicemi nebo fyzioterapeuty.

Nesmírně důležitý je čas na vzájemné sdílení mezi pacienty, rodiči i pečujícími.

Aby se i letos pobytu mohli účastnit všichni zájemci, potřebujeme získat ještě částku 55 400 Kč – ta nám umožní zajistit týden plný úsměvů pro 7 “Motýlků”, jak našim silným, ale křehkým bojovníkům říkáme. Pokud se podaří cílovou částku překročit, nejenom že se bude moci zúčastnit více klientů, ale umožníte nám ještě i vylepšit plánovaný program!

Debra ČR

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků z klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Poděkování vám všem!

21. 07. 2022

Děkujeme za možnost realizovat sbírku v rámci platformy Znesnáze21 a také skvělou spolupráci, vážíme si toho! Máme velikou radost, že se podařila takto krásná čárka, i za podpory NF získat a těšíme se na ozdravný pobyt, který budeme realizovat už na sklonku příštího týdne. 

 

Děkujeme, že jste NADOTEK

22. 06. 2022

Před týdnem jsme zahájili naši sbírku na znesnáze21, abychom mohli zajistit ozdravný pobyt pro všechny zájemce s nemocí motýlích křídel. A Vy jste nám svou štědrostí a rychlostí vyrazili dech! 

Stanovený cíl 100 % se nám přibližuje! Moc a moc Vám děkujeme a už víme, co se stane s penězi, které se možná vyberou nad danou částku. Aktuální rozpočet je naplánován tak, aby pro všechny zájemce bylo zajištěno ubytování, strava a návštěvy odborníků EB Centra. Další kapitolou je ale program pro děti – je jisté, že budeme tvořit, procházet se v přírodě a hrát si. S vyšší podporou však můžeme náš program ještě „vyšperkovat“. Pořídíme speciální barvy na tvoření, budeme mít keramickou dílnu a táborový poklad bude stát za to! A tak dále a tak podobně ;) Nápadů máme spoustu a Vy nám můžete pomoci je realizovat. Neskutečně si toho vážíme.

A jako malé poděkování jsme do sbírky přidali video z tvoření během jednoho z uplynulých ročníků: https://youtu.be/fUJ4BRcanoU

Na letním pobytu jsme skutečně NADOTEK. V duchu osvětové kampaně na podporu pacientů a jejich rodin, která boří předsudky a zmírňuje sociální izolaci. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Nepatřičně DOTKNOUT SE můžeme i necitlivým slovem vůči lidem s handicapem. Otevřenost a ochota přiblížit se „světu s motýlími křídly“ dělá naši společnost lepší. 

Být NADOTEK se stalo synonymem pomoci a solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Děkujeme Vám, že jste NADOTEK.

Partneři sbírky 1

Nadační fond pomoci

Sbírku podporuje Nadační fond pomoci a násobí příspěvky zlatým řezem.

Sbírku již podpořilo 47 dárců

Sbírku již podpořil Nadační fond pomoci částkou 10 000 Kč.

Nadační fond pomoci každý příspěvek navyšuje poměrem zlatého řezu, až do celkové hodnoty podpory 10 000 Kč.

100 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

1 221 Kč — Vladimir Kothera před 6 měsíci

6 115 Kč — Kata před 6 měsíci

„at si děti užijéí léto“
500 Kč — Alena před 6 měsíci

777 Kč — Lukas před 6 měsíci

„Jste strašně, ale strašně velcí BOJOVNÍCI😘užijte si ozdravné pobyty😘“
373 Kč — J+D+D před 6 měsíci

252 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

373 Kč — Anonymní dárce před 6 měsíci

„Teorie pravděpodobnosti: čím více přání máš, tím víc se ti jich splní.“
373 Kč — Zuzana K. před 6 měsíci

„Dobrý nápad. Držím vám palce !“
935 Kč — Julie Demlová před 6 měsíci