Summer camp for 7 patients with Epidermolysis bullosa

ČR / Organizer: znesnáze21 pro DEBRA ČR zc.icomopfn@ofni

0 %

Summer camp for 7 patients with Epidermolysis bullosa

Amount raised 56 621 Kč of 55 400 Kč goal
Left 15 days
102 % z původního cíle
The campaign has ended 13. July 2022

Help by sharing

Děti s EB (Epidermolysis bullosa congenita) neboli nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti jim může ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

Nemocní neznají den bez bolesti. Pojďme usnadnit péči o ně alespoň deseti rodinám.

Život s nemocí motýlích křídel

I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích, projevy tzv. nemoci motýlích křídel jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus.

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Jak sbírka pomůže

Každý můžeme darovat vlídný dotek, nebo pomocnou ruku lidem s tímto onemocněním. K životu s nemocí motýlích křídel patří velká spotřeba ošetřovacího materiálu. Ten jednu rodinu pacienta měsíčně vyjde na 10 000,-. Touto formou přes pacientskou organizaci Debra ČR můžeme rodinám odlehčit a výrazně jim pomoci s péčí o nemocné děti a rodinné příslušníky. Sbírka si za cíl klade zafinancovat ošetřovací materiál pro 10 rodin na jeden měsíc. Pokud se vybere vyšší částka, bude možno pomoci více potřebným.

Debra ČR

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Děkujeme, že jste NADOTEK

22. 06. 2022

Před týdnem jsme zahájili naši sbírku na znesnáze21, abychom mohli zajistit ozdravný pobyt pro všechny zájemce s nemocí motýlích křídel. A Vy jste nám svou štědrostí a rychlostí vyrazili dech! 

Stanovený cíl 100 % se nám přibližuje! Moc a moc Vám děkujeme a už víme, co se stane s penězi, které se možná vyberou nad danou částku. Aktuální rozpočet je naplánován tak, aby pro všechny zájemce bylo zajištěno ubytování, strava a návštěvy odborníků EB Centra. Další kapitolou je ale program pro děti – je jisté, že budeme tvořit, procházet se v přírodě a hrát si. S vyšší podporou však můžeme náš program ještě „vyšperkovat“. Pořídíme speciální barvy na tvoření, budeme mít keramickou dílnu a táborový poklad bude stát za to! A tak dále a tak podobně ;) Nápadů máme spoustu a Vy nám můžete pomoci je realizovat. Neskutečně si toho vážíme.

A jako malé poděkování jsme do sbírky přidali video z tvoření během jednoho z uplynulých ročníků: https://youtu.be/fUJ4BRcanoU

Na letním pobytu jsme skutečně NADOTEK. V duchu osvětové kampaně na podporu pacientů a jejich rodin, která boří předsudky a zmírňuje sociální izolaci. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Nepatřičně DOTKNOUT SE můžeme i necitlivým slovem vůči lidem s handicapem. Otevřenost a ochota přiblížit se „světu s motýlími křídly“ dělá naši společnost lepší. 

Být NADOTEK se stalo synonymem pomoci a solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Děkujeme Vám, že jste NADOTEK.

Patrons 1

Nadační fond pomoci

Sbírku podporuje Nadační fond pomoci a násobí příspěvky zlatým řezem.

46 donations

Nadační fond pomoci donors sent amount 10 000 Kč.

Nadační fond pomoci increases every donation with the of the golden ratio, up to the total support of 10 000 Kč.

1 221 Kč — Vladimir Kothera 1 week ago

6 115 Kč — Kata 1 week ago

“at si děti užijéí léto”
500 Kč — Alena 1 week ago

777 Kč — Lukas 1 week ago

“Jste strašně, ale strašně velcí BOJOVNÍCI😘užijte si ozdravné pobyty😘”
373 Kč — J+D+D 1 week ago

252 Kč — Anonymous donor 1 week ago

373 Kč — Anonymous donor 1 week ago

“Teorie pravděpodobnosti: čím více přání máš, tím víc se ti jich splní.”
373 Kč — Zuzana K. 1 week ago

“Dobrý nápad. Držím vám palce !”
935 Kč — Julie Demlová 1 week ago

252 Kč — Anonymous donor 1 week ago