Jsme čtyřčlenná rodina, kterou tvoří 3,5letá jednovaječná dvojčátka Tomík a Míša a jejich rodiče Majka a Jirka.

Kluci byli přímo vymodlení už i proto, že se již 12 let léčím s roztroušenou sklerózou.

Nevěděla jsem, zda se mi splní můj sen o rodině a zda mi lékaři povolí, vzhledem k mé vážné diagnóze, mít dítě. Naštěstí se nám s manželem brzy zadařilo a krátce po Vánocích jsem zjistila, že nás bude víc, přesně jak mi to na Štědrý den popřála moje mamka, aby nás v příštím roce bylo u stolu trochu víc :).

Těhotenství probíhalo bez problémů a dvojčátka se nám narodila v 35. týdnu akutním císařským řezem, kdy opravdu šlo o každou vteřinu kvůli mému silnému krvácení brzy ráno. Na sále je museli oživovat, protože měli v prvních minutách problémy s dýcháním. Domů nás z porodnice pustili po týdnu, ale strach o ně přetrvával a neustále jsme je kontrolovali, aby nepřestali dýchat. Všechno se pak zdálo být ideální, kluci rostli, byli neskutečně roztomilí a my všichni z nich byli a pořád jsme naprosto unešení.

To, že je něco jinak jsme si všimli zhruba kolem 18. měsíce. Chlapci málo opakovali, měli slabší oční kontakt, neukazovali, začali chodit po špičkách, slova nepřicházela, pouze slabiky a zvuky. Tomášek má doteď problémy s pevnou stravou, jídlo musím mixovat, vadí mu určité zvuky a hlasité tóny, okamžitě si zacpává uši.

Nevěděli jsme, jak je posunout, jak jim pomoct, všude jsme slyšeli, že jsou to kluci, že mají čas, že máme mít trpělivost, ale je to těžké, když děti v jejich věku již začínají mluvit a my rodiče ta vytoužená slova z jejich pusinek neslyšíme, nevíme, co je trápí, když pláčou, nemohou nám sdělit co se jim líbí, nebo co by si přáli k svátku či narozeninám.

Od pediatra jsem si pouze vyslechla, že na ně asi málo mluvím a řeč prostě přijde, ale já jsem se nenechala odbít a déle již nechtěla čekat, a tak jsem ještě před jejich 3. narozeninami našla kontakt na jednu skvělou klinickou logopedku, která nás nasměrovala, jak s kluky pracovat, co je pro ně vhodné a jak začít. Logopedii dvojčata navštěvují 3x v měsíci a velmi jim pomáhá.

Pomocí speciální zaměřených her a intervenční metodě O.T.A. se kluci naučili jak si správně a funkčně hrát místo házení nebo neustálého točení s něčím, posouvají se také v komunikaci a sdílení.

Navštěvujeme kromě pravidelné logopedie také každý týden ergoterapii, kde to kluci přímo milují, trénují zde hrubou i jemnou motoriku. Tyto terapie klukům velmi pomáhají, jelikož nám často situaci komplikují i četné autistické rysy a porucha senzorického zpracování. Dvojčata mají nerovnoměrný psychomotorický vývoj, rozumí pouze jednoduchým úkolům.

Jak sbírka pomůže

Ergoterapie by jim velmi pomohla v samostatnosti, aby se dokázali sami najíst, obléknout se, ale i v komunikaci a zmírnění potíží senzorického zpracování.

Mým největším snem je, aby Tomík a Míša mohli v co největší míře žít život jako jejich zdraví vrstevníci, aby mohli navázat vztahy s kamarády a mít tak co nejkrásnější dětství.  

Děkuji moc, maminka Majka