Cesta za svobodou pro invalidní Markétu

Jmenuji se Markéta. Narodila jsem se s luxacemi – nesprávným vývojem kyčlí, které zapříčiňovaly moje časté zakopávání, pády a určitou nemotornost v dětství, nebo to jsme si alespoň všichni mysleli.

Krátce po narození dcery, jsem však začala ztrácet rovnováhu a zakopávat ještě daleko častěji. A tak se rozběhlo kolečko rehabilitací plus vyšetření a na neurologii mi před 16lety diagnostikovali onemocnění Charcot – Marie – Tooth, které poškozuje nervy periferních svalů a zhoršuje tak hybnost dolních, posléze i horních končetin. Jedná se o dědičnou periferní neuropatii. Svaly slábnou, a navíc dochází i k poškození senzitivních nervů, zprostředkovávajících vnímání bolesti či doteku. Tato choroba nezřídka způsobuje tělesnou invaliditu a v současné době neexistuje žádná účinná léčba.

Doporučuje se rehabilitace a přiměřená tělesná aktivita. Jako máma samoživitelka jsem měla největší strach a starost o dceru, které v té době bylo teprve 10 let a já neměla představu jaká je prognóza nemoci, jak ji sama zvládnu vychovat a jestli vůbec.

V roce 2007 mi byl přiznán invalidní důchod a od té doby jsem začala častěji trávit čas v nemocnici, aby se můj zdravotní stav díky rehabilitaci zhoršoval co možná nejpomaleji. Aby svaly, které v těle doposud "fungují", pomáhaly těm, které definitivně ochably. V tomto duchu se odvíjely moje první roky s nemocí: zaměstnání – výchova dcery – rehabilitace. Před 6 lety, jsem byla hospitalizovaná v nemocnici Na Homolce na tzv. "rehabilitačním pobytu", a na ten jsem si už dojela na prvním mechanickém vozíku.

Nyní jsem se ocitla v životní fázi, kdy se má dnes již dospělá dcera, díky které jsem dlouho zůstávala aktivní i přes můj hendikep, odstěhovala, protože musí žít vlastní život. A já jsem se rozhodla, že nic nevzdám a zůstanu na dále aktivní sama, aby na mě mohla být dcera pyšná a já jsem toho v životě ještě spoustu zažila.

Bohužel je pro mě však prakticky nemožné vyjít bez doprovodu ven, zvlášť ne do lidmi zaplněného rušného města či místa. Potřebuji nejen nový vozík, protože ten starý už dosluhuje, ale také přídavný elektro-pohon, se kterým přestanu přetěžovat ruce a podívám se tak nejen do již zmíněného města, ale i do přírody, která mi už tolik chybí.

Věřím, že příroda uzdravuje a nabíjí, stejně jako lidský kontakt. Během Covidu jsme si všichni vyzkoušeli, jaké to je žít v izolaci, a že to vede ke ztrátě sociálních kontaktů a má to i psychické následky. Stejné to bylo i se mnou, a tak udělám vše, proto abych nemusela žít v izolaci, kvůli svému postižení.

Tyto dvě kompenzační pomůcky jsou mojí jedinou šancí na novou životní etapu.

Prosím, pomozte mi na mojí cestě za soběstačností.

Děkuji.