Jmenuji se Antonín a jsem tatínek dvou synů, Honzíka a Toníka. Náš život je plný lásky, ale i každodenního náročného boje o jejich zdraví. Oba chlapci se potýkají s těžkým postižením a vyžadují naši nepřetržitou celodenní péči.

Náš mladší, čtyřletý Honzík, byl už od narození ve vývoji opožděný. Chodit začal až ve dvou a půl letech, neustále padal a chodil jen po špičkách. V rámci možností jsme to zvládali, ale v únoru 2024 se stalo něco, co nechce zažít žádný rodič.

Honzík zničehonic zkolaboval, nedýchal, zmodral a dostal silné křeče. Následoval dlouhý, život ohrožující epileptický záchvat.

Lékaři mu po dlouhé hospitalizaci diagnostikovali velmi vzácnou formu rachitidy, která se projevuje řídnutím a rozpouštěním kostí, a k tomu středně těžkou mozkovou obrnu. Ještě ten rok musel náš brouček podstoupit operaci prodloužení achillových šlach, aby nepřišel o nožičky. Měsíc a půl měl sádry a trvalo dalšího půl roku, než se znovu vůbec postavil.

Dnes se Honzík sice zotavil z rachitidy, ale přidaly se další diagnózy – těžká mentální retardace, dětský autismus, ADHD a těžké opoždění řeči.

Nemluví, nerozumí a je na nás plně závislý s krmením, přebalováním i oblékáním. O to těžší je, že nespolupracuje a bohužel trpí silnou agresí vůči sobě i svému okolí.

Protože ujde jen krátkou vzdálenost, používá invalidní vozíček, na spaní má polohovací ortézy a bere řadu silných léků.

Náš starší syn Toník měl také velmi těžký start do života. Narodil se předčasně ve 33. týdnu s váhou necelé dva kilogramy a kvůli silné novorozenecké žloutence strávil první měsíc v nemocnici na ozařování. Už od mala zaostával v motorice i chůzi.

Toník se dnes potýká s mozkovou obrnou, atypickým autismem, středně těžkou mentální retardací a smíšenou dysfázií.

Stejně jako bráška má i on svůj vlastní svět, neví, kde bydlí, a vyžaduje celodenní dohled. I jeho trápí silná agrese, při které je schopen ubližovat sobě, tlouct do zdi i do lidí kolem, a proto musí rovněž užívat antipsychotika. Kromě toho má za sebou nutnou operaci varlat.

S kluky obcházíme mnoho specialistů, od neurologie, ortopedie a fyzioterapie až po dětskou psychiatrii a genetiku v Praze. Jezdit na vyšetření hromadnou dopravou je ale kvůli jejich agresivním záchvatům téměř nemožné, protože nás neustále odevšad vykazují.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek ze sbírky použijeme na pořízení spolehlivého automobilu. Vůz musí být dostatečně prostorný, aby se do něj vešel invalidní vozíček a abychom v něm mohli oba chlapce bezpečně převážet. Vlastní auto nám umožní bez stresu dojíždět ke všem odborným lékařům, zejména na psychiatrii do Prahy. Ze sbírky bychom rádi uhradili i pojistné na auto a vybavení do auta jako je např. podsedák.

Z celého srdce vám děkujeme za jakoukoliv podporu, která nám nesmírně pomůže zajistit našim dětem důstojnější život.