Esterka je tříleté usměvavé a zvídavé děvčátko, které však musí od útlého věku čelit mimořádně těžkému osudu. Léčí se se vzácným genetickým onemocněním zvaným Prader-Williho syndrom.

Tato diagnóza s sebou nese specifické a velmi kruté omezení – tělo nemocného nedokáže správně regulovat pocit sytosti. Esterka tak prožívá neustálý, neutišitelný hlad.

Bez přísné a nekompromisní kontroly stravy hrozí dětem s tímto syndromem extrémní, život ohrožující obezita a s ní spojená těžká forma cukrovky či selhání organismu. Každý den Esterčina života je proto provázen přísným režimem a naším neustálým dohledem. Kromě potíží s příjmem potravy s sebou syndrom přináší také svalovou hypotonii (ochablost svalů) a rychlou únavu. Esterka nedokáže ujít delší vzdálenosti a její stabilita je oslabená.

Situaci navíc komplikuje fakt, že u Esterky již klinický psycholog diagnostikoval vysoké riziko poruchy autistického spektra (PAS). Svět venku je pro ni často matoucí, smyslově přehlcený a nepředvídatelný.

Procházky, cesty k lékařům nebo jakýkoliv pohyb venku jsou pro ni bez pomoci a bezpečného zázemí nemyslitelné.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek ze sbírky použijeme na pořízení speciálně upraveného zdravotního kočárku, který je pro nás v tuto chvíli naprosto klíčový. Dosavadní kočárek již zcela dosloužil, je pro Esterku příliš malý, neposkytuje jí potřebnou oporu pro svalstvo a z hlediska bezpečnosti je nevyhovující.

Jelikož jako maminka nevlastním řidičský průkaz, jsme při všech cestách k lékařům, na rehabilitace i při běžných pochůzkách plně odkázáni na pěší přesuny a veřejnou dopravu. Tento kočárek proto není luxusem, ale Esterčinýma „druhýma nohama“ a bezpečným přístavem.

Poskytne jí správnou ergonomickou oporu pro oslabené tělo a zároveň tolik potřebný psychický klid. Kočárek ji totiž izoluje před vnějšími podněty, které u ní vyvolávají úzkost, a udrží ji v bezpečné vzdálenosti od lákadel v podobě jídla, která by pro ni mohla být fatální.

Pořízení takto specifické kompenzační pomůcky je pro naši rodinu finančně nesmírně náročné, a proto se obracíme s prosbou o pomoc.

Z celého srdce děkujeme za jakoukoliv podporu, která Esterce usnadní život a umožní jí bezpečně objevovat svět.