Když jsme poprvé uslyšeli, že stav naší holčičky není slučitelný s životem, zhroutil se nám svět. S manželem jsme byli informováni o tom, že Kačenka nikdy nebude sama dýchat, polykat, slyšet, vidět, mluvit, hýbat se. Kačence je prý určeno být absolutním ležákem se zakřivenýma ručkama i nožkama. Příčina onemocnění navíc zůstává neznámá.

Naši holčičku milujeme a nikdy bychom ji nedali pryč. Od začátku jí dáváme veškerou naši lásku a věnujeme jí všechen náš čas. Kačenka zareagovala tím nejlepším způsobem – začala sama dýchat a polykat sliny.Dokonce se i leká, což znamená, že něco slyší. Lékaři stále nechápou, jak je něco takového možné, jak to ten náš mrňousek vůbec dokázal. Já to vidím tak, že Kačenka ukázala svoji bojovnost, odvahu a sílu.

V květnu očekáváme příchod nového člena rodiny, s čímž je spojena řada změn.Momentálně řešíme zakoupení zánovního vozidla, v němž bychom se všichni přepravovali.Do našeho stávajícího vozu se jako čtyřčlenná rodina se všemi pomůckami prakticky nevejdeme.Auto využíváme každodenně na cesty na rehabilitace, kontroly u lékařů, úřady a další zařizování nezbytností.

Kačenka má sníženou imunitu, proto se vyhýbáme hromadné dopravě. Navíc není prakticky možné v jednom člověku pobrat všechny potřebné pomůcky (pumpu na výživu, odsávačku hlenu) a jet například autobusem. Nutností bude v současné době i sourozenecký kočárek, jež je větších rozměrů.

Naše handicapovaná dcera vyžaduje 24hodinovou péči 7 dní v týdnu.Nemáme bohužel možnost hlídání. Přeprava obou dětí zároveň bude tedy nutností. V současné době nesplňujeme podmínky pro žádost na příspěvek na zvláštní pomůcku od ÚP, z tohoto důvodu jsme se rozhodli oslovit Vás individuální dárce.

Neznámá nemoc

Ani dnes, kdy jsou Kačence dva roky, není známa hlavní diagnóza. Lékařům se doposud nepodařilo zjistit příčiny onemocnění, přestože jsme v rodině absolvovali řadu genetických vyšetření. Jsou patrné jenom projevy této neznámé nemoci.

Naše holčička má potíže s trávením a často zvrací. V žaludku má proto zavedenou tzv. PEG sondu, přes kterou ji pomocí gastroenterologické pumpy krmíme 20 hodin denně. Má ochablé svalstvo (tzv. svalovou hypotonii), takže jsme hned v nemocnici začali cvičit podle Vojtovy metody. Objevili jsme i Feldenkraisovu metodu. Přestože dělá Kačenka pokroky, prognóza není stále dobrá.

Děkujeme všem, kteří nám přispějí auto a ulehčí nám tím péči o naši dcerku, protože – za zdravím i na výlet s Kačenkou dál chceme jet!

Rodina Machova