Za zdravím i na výlet s Kačenkou dál chceme jet
Za zdravím i na výlet s Kačenkou dál chceme jet
Vybráno 206 158 Kč z 200 000 Kč
Zbývá -1613 dnů
Sbírka byla ukončena 11. května 2020
Když jsme poprvé uslyšeli, že stav naší holčičky není slučitelný s životem, zhroutil se nám svět. S manželem jsme byli informováni o tom, že Kačenka nikdy nebude sama dýchat, polykat, slyšet, vidět, mluvit, hýbat se. Kačence je prý určeno být absolutním ležákem se zakřivenýma ručkama i nožkama. Příčina onemocnění navíc zůstává neznámá.
Naši holčičku milujeme a nikdy bychom ji nedali pryč. Od začátku jí dáváme veškerou naši lásku a věnujeme jí všechen náš čas. Kačenka zareagovala tím nejlepším způsobem – začala sama dýchat a polykat sliny.Dokonce se i leká, což znamená, že něco slyší. Lékaři stále nechápou, jak je něco takového možné, jak to ten náš mrňousek vůbec dokázal. Já to vidím tak, že Kačenka ukázala svoji bojovnost, odvahu a sílu.
V květnu očekáváme příchod nového člena rodiny, s čímž je spojena řada změn.Momentálně řešíme zakoupení zánovního vozidla, v němž bychom se všichni přepravovali.Do našeho stávajícího vozu se jako čtyřčlenná rodina se všemi pomůckami prakticky nevejdeme.Auto využíváme každodenně na cesty na rehabilitace, kontroly u lékařů, úřady a další zařizování nezbytností.
Kačenka má sníženou imunitu, proto se vyhýbáme hromadné dopravě. Navíc není prakticky možné v jednom člověku pobrat všechny potřebné pomůcky (pumpu na výživu, odsávačku hlenu) a jet například autobusem. Nutností bude v současné době i sourozenecký kočárek, jež je větších rozměrů.
Naše handicapovaná dcera vyžaduje 24hodinovou péči 7 dní v týdnu.Nemáme bohužel možnost hlídání. Přeprava obou dětí zároveň bude tedy nutností. V současné době nesplňujeme podmínky pro žádost na příspěvek na zvláštní pomůcku od ÚP, z tohoto důvodu jsme se rozhodli oslovit Vás individuální dárce.
Neznámá nemoc
Ani dnes, kdy jsou Kačence dva roky, není známa hlavní diagnóza. Lékařům se doposud nepodařilo zjistit příčiny onemocnění, přestože jsme v rodině absolvovali řadu genetických vyšetření. Jsou patrné jenom projevy této neznámé nemoci.
Naše holčička má potíže s trávením a často zvrací. V žaludku má proto zavedenou tzv. PEG sondu, přes kterou ji pomocí gastroenterologické pumpy krmíme 20 hodin denně. Má ochablé svalstvo (tzv. svalovou hypotonii), takže jsme hned v nemocnici začali cvičit podle Vojtovy metody. Objevili jsme i Feldenkraisovu metodu. Přestože dělá Kačenka pokroky, prognóza není stále dobrá.
Děkujeme všem, kteří nám přispějí auto a ulehčí nám tím péči o naši dcerku, protože – za zdravím i na výlet s Kačenkou dál chceme jet!
Rodina Machova
Doprovodné odkazy
Zázrak...
10. 05. 2020Krásný den, vážení dárci :-*
Chtěli bychom Vám poděkovat za všechny Vaše příspěvky a uskutečnění našeho snu na čtyřech kolech...I v této těžké době nejen pro nás, ale nyní i pro Vás všechny jste nám dokázali pomoci obrovskou měrou solidarity a sounáležitosti jeden pro druhého. Jste součástí zázraku....
Na začátku naší "cestovní" sbírky nám její naplnění přišlo téměř neuskutečnitelné, o to více jsme potěšeni, že se vše podařilo...Nestihneme Vám všem osobně poděkovat i vzhledem k tomu, že příchod nového človíčka do naší rodiny se již blíží v několika příštích dnech. Doufáme ale, že naše rodinné výlety s Kačenkou budou nejen na její rehabilitace, ale i za skvělými lidmi, kterými jsme obklopeni se nám podaří díky vašemu příspěvku realizovat.
Přejeme všem hodně a hodně zdraví!!!!!
Ještě jednou moc děkujeme
rodinka Machova
Kačenka slaví
26. 02. 2020Na počátku života Kačenky nám neustále lékaři říkali o smrti...A dnes??? Slavíme všichni její druhé narozeniny a je to opravdu zázrak. Neskutečná radost a po pobytu na JIPce v Hradci si úžasně užíváme společné chvíle doma. Teď " jen" ten pořádný kočár na 4 kolech :-) To by byl nejlepší praktický dárek k narozeninám.
Mějte se a radujte se s námi.
Machovic banda
Sbírku již podpořilo 143 dárců
500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
1 500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
1 000 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
111 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
1 000 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 4 lety