Jsme tříčlenná rodina – já, manžel Pavel a naše milovaná téměř tříletá dcerka Viktorka. Dlouhé roky jsme se snažili o miminko a díky umělému oplodnění se stal zázrak. Všechna vyšetření v těhotenství i genetika embryí byla v naprostém pořádku. Porod proběhl bez komplikací a my jsme si mysleli, že nás po letech čekání nemine to krásné období, kdy budeme sledovat první krůčky naší dcery a uslyšíme ji říkat máma a táta.

Bohužel se její vývoj začal brzy výrazně opožďovat. Následoval kolotoč vyšetření, který odhalil krutou diagnózu – vzácné genetické onemocnění Cacna1a.

S touto nemocí přímo souvisí zrakové postižení a těžká psychomotorická retardace. Viktorka sama nesedí bez podpory, neleze ani nechodí. Nemluví, neumí nám dát najevo své potřeby a sama se nenakrmí ani nenapije. Péče o ni je nutná 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.

Přesto je naše holčička obrovské sluníčko a má radost ze života. Snažíme se jí ho proto maximálně zkvalitnit a posouvat ji dál.

Každý týden dojíždíme na neurorehabilitace, ergoterapie, smyslové terapie, hipoterapie a logopedii. Poctivě cvičíme i doma, kde máme vytvořené speciální prostředí snoezelen, jezdíme na plavání, které dcerku krásně uvolní, a navštěvuje nás Raná péče, jež nám pomáhá s motorikou a oční stimulací.

Na terapie a k lékařům musíme dojíždět i hodinu cesty od domova. Naše staré auto z roku 2008 přitom už dosluhuje, je velmi nespolehlivé a hlavně pro naše potřeby příliš malé.

Viktorka roste a její speciální zdravotní kočárek je velký a těžký. Do současného vozu už navíc brzy nebudeme schopni naložit další nezbytné pomůcky, jako je vertikální stojan nebo speciální židlička, natož budoucí invalidní vozík. Zejména při cestách na měsíční lázeňské pobyty je nedostatek prostoru obrovský problém a neustálé zvedání těžkého kočárku si už vybírá daň na mých zádech.

Jak sbírka pomůže?

Vybrané finance bychom rádi použili především na pořízení nového, prostornějšího a spolehlivého auta, do kterého bude v budoucnu možné bez problémů nainstalovat i nájezdovou rampu. Větší vůz Viktorce zajistí bezpečné a pohodlné dojíždění k lékařům i na veškerá nezbytná cvičení. Případnou zbývající částku využijeme na úhradu tolik potřebných a finančně nesmírně náročných terapií a rehabilitací.

Ze srdce děkujeme za jakoukoliv pomoc, dáváte nám naději a víru, že naše holčička jednou udělá své první vysněné krůčky.