Naše dcera Simonka se narodila jednoho krásného letního dne, bohužel už na novorozeneckém screeningu bylo ale zjištěno, že má vrozenou vadu ledvin, zdvojený dutý systém a rozšířenou pánvičku. S tím jsme se statečně poprali a ve 14 měsících byla Simonka na operaci, která dopadla dobře. Simča byla pomalejší mimčo, ale nikdo tomu nepřikládal žádnou váhu, protože chodit nakonec začala v 18 měsících.

Dětství na vozíčku

Když byly naší Simonce 2 roky, tak začala hodně zakopávat a padat. Začali jsme očním vyšetřením, jestli špatně nevidí, tam bylo ale vše v pořádku. Na ortopedii jsme dostali pouze vložky do bot na ploché nohy i přestože začínala chodit po špičkách a vtáčet nožky dovnitř. Padání stále pokračovalo. Ve 4 letech neuměla Simonka ani běhat, na hřišti vůbec nestíhala ostatní děti a ztrácela sílu i dovednosti, které předtím fyzicky zvládla. Nastalo kolečko vyšetřování a po EMG jsme se dozvěděli verdikt spinální svalová atrofie III. typu.

To je nemoc, u které jí laicky řečeno ochabují svalíky, a to tak moc, že musí často usedat na invalidní vozík.

Dojíždíme autobusem na speciální neurorehabilitace a hiporehabilitace. Cesta autobusem není lehká, většinou musíme i dvakrát přestupovat. A cestovat půl dne autobusem bývá dost únavné. Auto by nám toto cestování do vzdálenějších měst hodně ulehčilo, a tak bychom vás rádi poprosili o pomoc při financování většího auta.

Auto, které máme teď je malé na invalidní vozík, který už Simonka potřebuje.

Často jezdíme i do lázní a k různým lékařům (ortopedie, neurologie, kardiologie, logopedie, motorické testy, SPC, alergologie, imunologie, nefrologie, protetika, neurorehabilitace a hiporehabilitace), tak pracuji pouze na poloviční úvazek. Také péče o Simonku je nákladnější. Větší auto je pro nás bez vaší pomoci nedosažitelné. Proto bych Vás ještě jednou poprosila o jakoukoli pomoc. Výtěžek této sbírky půjde na automobil pro naši dcerku.

Nyní Simonka chodí do normální školy do 2. třídy s paní asistentkou, neboť spinální svalová atrofie nepostihuje intelekt. Tím je to pro ni horší, protože si plně uvědomuje, co vše nemůže. Nezvládá běh, dřep ani chůzi ze schodů, ujde max. 300 metrů poté jí kolabují nožičky, protože jí tam chybí svalíky. Aby svalů dále neubývalo podstupuje dcera 3x ročně lumbální punkci do páteře, kdy se jí aplikuje lék, který naštěstí proplácí pojišťovna – stojí 1 750 000 Kč.

Bohužel, lék nemoc nevyléčí, pouze zpomaluje její průběh.

Aplikace léku je psychicky vyčerpávající a společně s nutným cvičením a dojížděním vidím, že je dcera velmi vyčerpaná. Prosím, pomozte nám jí ulehčit alespoň to dojíždění. Budeme Vám vděční za jakoukoliv pomoc.