Děkujeme všem dárcům, kterří se zapojili, a ještě zapojí, do naší sbírky. Bohužel, manželova zdravotní situace se změnila a nemáme dobré zprávy. Včera jsem byli v Motole na kontrole, lékaři vyslovili novou diagnózu na G12. 2 - Nemoc motorického neuronu, což je vlastně něco podobného jako ALS. Chci se této situaci maximálně přizpůsobit, abych mohla být s manželem co nejvíce. Lékaři sami neví, jak rychle bude nemoc postupovat.

Díky, že jste s námi!

Lucie Bartošová

------

Můj manžel Michal ve svých 47 letech ochrnul na spodní končetiny s diagnózou multifokální motorická neuropatie (MMN), což je vzácné neurologické onemocnění, které postihuje především periferní nervy a vede ke slabosti a ochabování svalů. Nemoc připomíná variantu amyotrofické laterální sklerózy (ALS), a proto je Michalův stav tak špatný.

Věříme, že nemoc nebude dále postupovat, bohužel je zatím odkázán na invalidní vozík.

Michal za poslední rok prodělal strašně moc různých vyšetření v nemocnici v Liberci a ve FN Motol v Praze.

Zjistilo se, že nemá jednu ledvinu, trpí celiakií a potvrdila se právě periferní neuropatie, která v jeho případě poškodila nervy v obou nohách.

Příčinu tohoto onemocnění zatím lékaři bohužel neznají, proto neexistuje dostupná a účinná léčba. Jeho stav se může zhoršovat a zasáhnout i horní část těla. Vyhlídky proto nejsou dobré, postup nemoci se nedá předvídat a i lékaři jsou v tuto chvíli bezmocní.

Máme dceru Míšu (15), která ve svých 4 letech prodělala akutní leukemii. Vím tedy, co to je bojovat a hlavně věřit v uzdravení! Dcera je v současné době zdravá, díky bohu!

Jak sbírka pomůže?

Chtěla bych manželovi alespoň trochu pomoct a ulehčit mu běžný život. Předěláváme naše bydlení na kompletně bezbariérové, aby se mohl po domě samostatně pohybovat.

Moc ráda bych mu proto pořídila odlehčený vozík, aby si mohl vyrazit sám autem na ryby, nebo do obchodu a připadal si u toho důstojně! Je to stále mladý člověk a chce žít dál, zkoušet, co se svým handicapem dokáže!

Moc děkuji, za manžela, i za celou rodinu, za vaši pomoc.

Lucie