6letého Dominika, který se potýká s vážnými zdravotními problémy už znáte. Vzácná genetická mutace má vliv na jeho vývoj, pohyb a celkový stav. Chlapec má zavedenou hadičku s výživou, dýchání mu usnadňuje tracheostomie. Dominikovi a jeho mamince Zuzce už jste jednou pomohli a jsou Vám za to moc vděční.

Tentokrát vás prosí o pomoc s financováním rehabilitací pro Dominika na dobu jednoho roku.

Rehabilitace, kam jezdíme (Jitrocel v Olomouci), nehradí pojišťovna a pro nás je to finančně velmi náročné.

„Na rehabilitace dojíždíme 2x týdně ze Šumperka do Olomouce. Domča cvičí vždycky hodinu a půl. Cvičení nás na týden vyjde na 2400 Kč (měsíčně 9 600 Kč) a doprava okolo 700 Kč (měsíčně 2 800Kč). Na rehabilitacích má Domča svojí oblíbenou paní fyzioterapeutku. Paní fyzioterapeutka si s ním během cvičení povídá, vtipkuje a Domča se většinu času směje a nemusí tak myslet na to, že zase cvičí.“

Pro Domču jsou rehabilitace moc důležité. Vzhledem k tomu, že neumí chodit, lézt, ani sedět a většinu času jen leží, musí cvičit, aby mu nezatuhly svaly. Navíc má poměrně velkou skoliózu páteře a nutkání točit hlavičku pouze na jednu stranu, k čemuž jsou rehabilitace taky potřeba.

Cvičení synovi pomáhá hlavně v tom, aby se zmíněné problémy nezhoršovaly, anebo nejlépe zlepšovaly.

Dominikův příběh

Zuzana a Dominik odcházeli s první diagnózou hned při propuštění z porodnice. Dominik měl svalovou hypotonii, která má vliv na pohyb. Ve dvou měsících mu byla potvrzena epilepsie. Až do 1. narozenin pořádně nevěděli, co za zdravotními komplikacemi stojí.

„Trávili jsme hodně času v nemocnici a postupně nám přibývaly další diagnózy. A v jednom roce jsme se konečně dozvěděli výsledky genetických testů, které prokázaly mutaci genu v GRIN1,“ líčí maminka. Tato mutace způsobuje všechny potíže – epilepsii, těžkou mentální retardaci, vývojovou vadu mozku, poruchu zraku a sluchu, postižení všech končetin a další pohybové vady.

Dominik má do žaludku zavedenou hadičku s výživou (PEG). Na začátku roku 2019 dostal těžký zápal plic a skončil v umělém spánku. Naštěstí to všechno zvládl, ale zanechalo to následky. Veškerou svoji energii najednou vkládal do dýchání a na nic jiného mu už nezbývala. Většinu dne spal. Proto jsme souhlasili s tracheostomií k usnadnění dýchání, kterou na podzim 2019 podstoupil. Domča musí být pravidelně odsáván, zpětně to však vidíme jako jedno z nejlepších rozhodnutí.