Naše maminka Lenka byla celý svůj život ztělesněním energie a nezištné obětavosti. Milovala pohyb, svou zahradu, vaření, knihy i cestování. Jezdila na kole, chodila po horách a s láskou sbírala houby. Nikdy neuměla jen tak sedět s rukama v klíně – před pár lety si dokonce vlastníma rukama proměnila zahradu v malý ovocný sad.

Pracovala mnoho hodin denně, starala se o domácnost a jako máma dělala maximum, aby nám – jejím dvěma dcerám – nic nechybělo. I za cenu vysokého pracovního nasazení a nákladů na bydlení chtěla pro svou rodinu vždy vytvořit stabilní a šťastný domov.

Když se tělo stane vězením

Před třemi lety se však život naší maminky, a s ním i ten náš, začal nenápadně, ale nevratně měnit. Začalo to drobnými nejistotami, slabostí v nohou a nečekanými pády. Následovala nekonečná série vyšetření a rehabilitací, doprovázená narůstající bolestí a strachem.

V prosinci 2025 si maminka vyslechla diagnózu, kterou nikdo nechce slyšet: amyotrofická laterální skleróza (ALS).

Jde o závažné, nevyléčitelné onemocnění nervové soustavy, které člověka postupně odpojuje od vlastního těla, ale mysl nechává plně bdělou. Přesto se maminka nevzdává – zůstává silná, optimistická a každý den bojuje, i když ví, co ji čeká. Sama svou situaci popisuje takto:

„Od té doby se můj zdravotní stav stále zhoršuje. Většinu dne trávím v jedné poloze, sama se neotočím, nesednu si a nechodím. Jsem plně odkázaná na invalidní vozík, domácí zdravotní péči a pomoc mých dcer i dalších blízkých. Tento stav není dočasný a vyžaduje trvalou péči. Jen ležet a pasivně přežívat dny je pro mě nesmírně těžké. Ráda bych znovu dělala alespoň malé věci, které dávají životu smysl... Nejtěžší pro mě není jen ztráta pohybu, ale i pocit, že už nemohu být užitečná tak, jak jsem byla zvyklá.“

Jak sbírka pomůže?

Péče o maminku je fyzicky, a především psychicky náročná. Naším cílem je ulehčit jí každodenní situaci a zajistit vše potřebné pro dlouhodobou domácí péči. My samy se snažíme dělat maximum a z vlastních úspor jsme na tyto účely vyčlenily 77 000 Kč. Náklady na vše potřebné jsou však mnohem vyšší, a proto nám v našem úsilí pomůže každý váš dar.

Pro nás, dcery, je nepředstavitelné, že by maminka musela kvůli nedostatku financí nebo chybějícímu bezbariérovému zázemí dožívat v ústavním zařízení. Chceme jí dát domov plný lásky a blízkosti, kde má své vzpomínky a nás.

Vaše pomoc nám umožní zajistit:

• Pravidelné rehabilitace a zmírnění bolesti – Úhradu individuální fyzioterapie a zdravotních masáží v domácím prostředí na celý rok. Plánujeme také intenzivní rehabilitační pobyt na soukromé klinice, který pojišťovna nehradí, ale je zásadní pro zpomalení nemoci.
• Zdravotní a kompenzační pomůcky – Zejména pasivní pohybový přístroj k posteli (Motomed) pro udržení hybnosti nohou a elektrický invalidní vozík. Ten vrátí mamince alespoň částečnou svobodu, aby nemusela jen ležet, ale mohla být v kontaktu s námi a přáteli.
• Svobodu pohybu a dostupnou hygienu – Aby se maminka mohla doma pohybovat, je nutné vybourat zárubně, odstranit prahy a především kompletně přestavět koupelnu na bezbariérovou. To jí zajistí důstojnost při hygieně a nám ulehčí extrémní fyzickou zátěž při manipulaci s ní.
• Mobilitu a cesty k lékařům – Potřebujeme vybudovat nájezdovou rampu a pořídit auto s úpravou pro vozík. Státní příspěvek bohužel nepokryje celou cenu vozu a úprav. Bez toho je pro maminku každá cesta k lékaři bolestivým a technicky téměř nezvladatelným úkolem.
• Jistotu domova – Maminka bydlí v domě, který je spojen s pravidelnými měsíčními závazky. Část prostředků proto pomůže zajistit stabilitu bydlení, aby o svůj milovaný domov nepřišla. To nám umožní soustředit se plně na péči bez ochromujícího strachu z budoucnosti.

Pokud by se vybralo více prostředků, využijeme je na rekonstrukci pokoje pro maminku, aby měla lepší zázemí a vše potřebné na jednom místě.

Náklady na komplexní péči o pacienta s ALS jsou velmi vysoké a v čase se mění podle progrese nemoci. I když nedokážeme přesně vyčíslit každou položku, každá koruna nám pomůže zajistit mamince důstojnější život. Pokud by se vybralo více prostředků, budou využity na navýšení hodin osobní asistence, která je pro nás v domácí péči nepostradatelná

Rozhodnutí požádat o pomoc nebylo pro naši rodinu snadné. Naším jediným přáním je umožnit mamince zůstat co nejdéle doma, obklopená láskou.

Děkujeme, že nám pomáháte psát tento příběh s lepším koncem. Každý malý čin má obrovský význam.