Od těhotenství jsem na syna byla sama, velkou oporou se nám stal až v posledních necelých dvou letech můj současný partner. Jonáškův příchod na svět nebyl vůbec snadný. Po rizikovém těhotenství se narodil akutním císařským řezem už ve 34. týdnu. Brzy po narození musel podstoupit operace oboustranné tříselné kýly a pylorostenózy. Poté se zdálo, že si konečně oddechneme.

Zlom však přišel v jeho roce a půl, kdy Jonášek přestal úplně jíst. Následovaly nekonečné návštěvy specialistů, hospitalizace, a nakonec mu těsně před druhými narozeninami museli lékaři zavést výživovou sondu zvanou PEG.

S výživovou sondou bojujeme s neustálými komplikacemi a infekcemi. Stejně tak s financemi – náklady na speciální stravu do PEGu, stříkačky a sterilní materiál se nasčítají.

Před necelými třemi lety se Jonáškovo chování začalo dramaticky měnit. Následovalo další kolečko vyšetření a diagnózy začaly přibývat. Lékaři potvrdili poruchu příjmu potravy, středně těžkou mentální retardaci, dětský autismus, ADHD, silný atopický ekzém a těžkou agresivitu.

Letos mu navíc genetické testy odhalily dva ultra vzácné syndromy – Bloomův syndrom a syndrom FBXO11. Výzkumy ohledně jeho stavu stále probíhají.

Péče o syna je nesmírně náročná. Bývá silně agresivní, nedokáže se zklidnit a kvůli poruše vstřebávání nezabírají na jeho stavy ani žádné léky. Neustále křičí a ubližuje sobě i okolí. Zároveň je to ale šikovný a učenlivý chlapec, který dokáže všemu krásně porozumět, když má zrovna klidnější chvíli. Velkou oporou jsou mu „tety“ v denním stacionáři a od září ho čeká dojíždění do speciální předškolní třídy.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek ze sbírky použijeme na pořízení spolehlivějšího a bezpečnějšího auta. Denně dojíždíme do stacionáře, brzy začneme jezdit do 50 kilometrů vzdálené speciální školy a pravidelně navštěvujeme odborníky napříč republikou. Naše dosavadní auto už bohužel dosluhuje a tento nápor nezvládá.

Cestování hromadnou dopravou je kvůli Jonáškovu nepředvídatelnému chování a nutnosti sterilního prostředí pro výživovou pumpu naprosto vyloučené.

Spolehlivý vůz je pro nás životní nutností, abychom mu mohli zajistit potřebnou léčbu i bezpečný přesun bez ohrožení jeho okolí.

Děkujeme z celého srdce všem, kteří našemu Jonáškovi usnadní jeho nelehkou cestu životem.