Pomoc Toníkovi s autismem na cestě ke zdraví

Toníkovi je 5 let a je nemluvící autista a hypotonik s chronickými zdravotními problémy. Nemá to v tomhle světě vůbec jednoduché. Jeho smyslová přecitlivělost, sociální fobie a úzkosti v kombinaci s dalšími zdravotními diagnózami mu nedávají moc šancí si život vychutnávat. Léčba je komplexní, soustředíme se zároveň na více příčin Toníkovo problémů, které jsou vzájemně provázané (syndrom propustného střeva, mikrobiom, MCAS-syndrom aktivace žírných buněk, histaminová intolerance, oxalátová intolerance, detox těžkých kovů, metylace, CFD- cerebral folat deficiency a další). Udělám maximum, abych Toníkovi pomohla cítit se ve svém těle lépe a lépe a aby se mohl ze života radovat, v klidu spát a víc se smát a já s ním.

JAK TO ZAČALO?

Toník byl už od první vteřiny na tomto světě velmi dráždivé miminko. Tenkrát jsme říkali, že vůbec nepláče jako ostatní děti, ale řve, jakoby mu řezali nohy. A to byl teprve začátek…  

PRVNÍ HOSPITALIZACE

​V jeho dvou měsících jsme jeli sanitkou s rotavirovou infekcí do nemocnice, strávili jsme tam 4 dny a pochytali první nemocniční trauma. Po návratu domů se vše ještě zhoršilo. Každý večer a noc probíhali v několikahodiných blocích úporného řevu a scén jak z vymítače ďábla. Začali podivné křeče/záškuby. Trávicí problémy a bolesti bříška přetrvávaly. ​

DRUHÁ HOSPITALIZACE

Ve čtyřech měsících jsme podstoupili hospitalizaci pro vyloučení epilepsie. V den, kdy nás propouštěli, mu vyndali zbytečně zavedenou kanylu z hlavy a o pár hodin později mu ji zaváděli do druhé strany hlavy znovu, kvůli nitrožilnímu podání jeho prvních antibiotik. Nikdy nezapomenu na okamžik, kdy mu po 10 minutovém boji s 3 páry dospěláckých rukou, které ho chladně svíraly, vyhasli oči. Úplně se vzdal. Tahle hospitalizace nás hodně poznamenala. Nespočítám, kolikrát bylo použito násilí, aby byl Toník vyšetřen. Byli jsme tam 10 dní a když nás pouštěli začala covidová temnota. Diagnóza tehdy zněla hyperexcitabilní syndrom a hypertonie.

KISS SYNDROM 

Toníkovo stav se zhoršoval a nikdo ho neřešil, svět se zastavil. Nikde nás nechtěli vyšetřit a já začala vše řešit sama. To už bylo zřejmé, že psychomotorický vývoj není v pořádku. Po vlastní ose jsme začali řešit KiSS syndrom (blokády krční páteře) a jeho odblokování u jednoho soukromého lékaře v Praze. Fyzicky to Toníkovi pomohlo, křeče s každým odblokováním mizeli, ale psychicky to znamenalo další trauma. (Odblokování není nic pro slabé nátury). Po odblokování se hypertonie změnila na hypotonii- ta už mu bohužel zůstala.

AUTISMUS?

V roce se Toník jen asymetricky plazil. Nelezl, neseděl. To, co mě ale znepokojovalo nejvíc, byl jeho mentální a sociální vývoj, který naopak nikoho nezajímal. Ze všech stran jsem slyšela jen, že to moc hrotím a že vše dožene. Toník se uzavíral víc a víc, většinu času nás ignoroval a jen něčím houpal nebo točil, nebo měl záchvaty neutišitelného řevu. Bylo těžké získat si jeho pozornost. Dostat se k němu blíž, hrát si s ním. Uspat ho byl několikahodinový výkon. Přes den jsem s ním jezdila autem, aby spal (to jezdím dodnes), každý večer probíhaly 3–4 hodiny zoufalého pláče (nás obou), nošení a houpání na míči. Nesměli jsme se ho pomalu ani dotknout - pro mně fakt těžké a smutné.

V tu dobu mne poprvé napadl autismus. Začala jsem hledat informace a pracovat s ním doma metodou respektující terapie Son-rise. To nám velmi pomohlo s navázáním kontaktu, s napojením. Nevím, kde bysme byli, kdybych se k téhle terapii nedostala. 
 Než Toník dostal oficiální diagnózu PAS podstoupili jsme řadu zbytečných vyšetření. Každé jedno vyšetření pro Toníka znamená retraumatizaci a má to následky několik týdnů/měsíců. Měli jsme bohužel často smůlu na necitlivé jednání ze stran zdravotníků. Ztratila jsem úplně důvěru v náš zdravotnický systém. Takové rodiny jako jsme my, jsou tlačeny do mnohdy zbytečných vyšetření a terapií, ale to, co by se mělo řešit se bohužel neřeší. Alespoň tedy u nás. Oficiální diagnózu PAS dostal Toník chvíli před 3. narozeninami.
 ​

SPÁNKOVÁ DEPRIVACE

Toník od narození velmi špatně spí. Byli doby, kdy byl téměř každou noc 3–5 hodin vzhůru a my s ním. Během spánku se i každou půlhodinu budil. V takovém režimu se nedá moc žít, spíš přežívat. Měli jsme také půlroční období, kdy jsme chodili spát mezi 3-4 ráno - to už šlo, protože jsme alespoň zůstali v posteli cca do 11 dopoledne. Teď se to neustále mění, noční okna jsou zas častější… Přes den je třeba s ním jezdit autem, aby usnul. Ale v porovnání s těmi roky před tím, je to teď díky léčbě už docela snesitelné, protože chodíme spát kolem 1 ráno. ​

JAK JSME NA TOM TEĎ?

Několik let jsme se motali v začarovaném kruhu neustálých regresů (ztracení již nabitých dovedností). Je to hrozný pocit bezmoci, stále dokola ztrácet svoje dítě. Už ani nespočítám, kolikrát se tak stalo. Toníkova smyslová přecitlivělost, silná sociální fobie a úzkosti mu nedávají moc šancí si život vychutnávat. Objevují se u něj úzkostné rituály a záchvaty vzteku s agresí. Náš život se odehrává jen doma a v dojezdové vzdálenosti s kočárem, protože se rychle unaví a přetíží. Toník jezdí 2x týdně na 4 hodiny a každou sobotu na cca 8 hodin ke svému tátovi. Občas zvládneme výlet za babi a dědou. Místa, která nezná, nezvládne. Toník mentálně odpovídá dvouletému dítěti. Nedávno od dětské psycholožky dostal diagnózu mentální retardace. S tou ale já úplně nesouzním. Proč? Čtěte dál. ​ ​

ZÁZRAKY SE DĚJÍ

Teď jsme v bodě, kdy je už několik měsíců Toníkovo stav celkem stabilní, to znamená, že nedošlo k žádnému velkému regresu, ale ani progresu. Léčba je komplexní, soustředíme se zároveň na více příčin Toníkovo problémů, které jsou vzájemně provázané (syndrom propustného střeva, mikrobiom, MCAS-syndrom aktivace žírných buněk, histaminová intolerance, oxalátová intolerance, detox těžkých kovů, metylace, CFD- cerebral folat deficiency a další). Hlavním pilířem léčby je terapeutická protizánětlivá dieta, která je velmi striktní a finančně náročná (GAPS-Bezlepková, bezmléčná, bez cukru, vajec, nízkohistaminová, nízkooxalátová). Toník bere denně 25 různých suplementů, bylinných extraktů a léků. Jen malé shrnutí v pár bodech, jak moc nám léčba pomohla. Opravdu nechci vědět, kde bysme bez ní byli: Je schopný spát i 7-8 hod v kuse Používá pár jednoduchých funkčních slov- máma, mimi, ňami, fuč, není, au Eliminovali se záchvaty vzteku, agresivita a obsesivní rituály Pomáhá mi v kuchyni, snaží se napodobovat různé běžné činnosti. Hladí mě, když mě něco bolí. Přijde si pro obejmutí. Nechá si bez boje a řevu ostříhat nehty, umýt hlavu, masírovat. A spoustu dalších krásných drobností… pro někoho přirozených a běžných, pro mě ale neuvěřitelných. A já jsem si jistá, že probíhající léčba má na Toníkově aktuálním stavu lví podíl.

Jak sbírka pomůže?

Musím myslet na budoucnost. Dělám maximum pro to, abych mu pomohla cítit se ve svém těle lépe, aby ho poslouchalo a dělalo, co on chce. Aby našel nějaký způsob komunikace. Aby se mohl ze života radovat, v klidu spát, víc se smát a já s ním.

Abychom ale mohli v léčbě pokračovat dál, neobejdeme se bez pomoci. Toník potřebuje péči 24/7, takže zaměstnání pro mě nepřichází v úvahu. Rodičovská dovolená mi už skončila a jsem vedená jako osoba pečující. Z příspěvku na péči a výživného ale bohužel nejsem schopná léčbu financovat. Za jakoukoli pomoc v podobě finančního daru, i malou částku, budeme neskonale vděční a věřím, že vesmír vám tento dobrý skutek vrátí.

Toník- 5 letý chlapeček s krásnýma očima, který se vám na první pohled bude zdát možná úplně “normální”. Akorát, že vůbec. Moc si přeju vidět ho i nadále v jeho spokojenější verzi, plného radosti, úsměvů a pokroků. Bez léčby by se Toníkův stav s věkem pravděpodobně stále zhoršoval. Abychom v ní ale mohli pokračovat dál, neobejdeme se bez vaší pomoci. ​Za jakýkoliv finanční dar, i malou částku, budeme neskonale vděční a věřím, že vesmír vám tento dobrý skutek vrátí. Peníze ze sbírky budou použity k financování léčby, konzultace s odborníky, na veškeré testy, související s jeho stavem, veškeré výdaje za stravu a potravinové doplňky, pohonné hmoty, případně pomůcky. Případně na financování terapií, pokud se Toníkovo stav zlepší natolik, abychom na ně mohli jezdit. Děkujeme

Celý příběh Toníka se dočtete na stránkách www.vsechnybarbyautismu.cz