Jmenuji se Matýsek a je mi 14 let. Trpím vážnou a nevyléčitelnou chorobou nazvanou neurofibromatoza. A tak začal můj boj, jelikož pro mne neexistuje léčba a já jsem tím pádem odkázaný na operace nádorů, které mi tato nemoc způsobuje. Tumor navíc pokaždé roste z nervu, a tak jej není možné odstranit celý.

Život s chorobou neurofibromatoza

Život se nám hodně změnil v lednu roku 2016, když nám zemřel náš milovaný tatínek na stejnou nemoc, jako mam já a moji další dva bráškové. Tatínek s ní bojoval 2 roky a nyní s ní bojuji i já. Je to neskutečně těžký boj a stojí mě mnoho sil a trápení. Skoro dva měsíce jsem ležel v Motole, kde jsem měl podstoupit operaci krku, nacházel se tam jeden z nádorů. Doktoři ale později zjistili, že mnohem vážnější a život ohrožující je jiný na míše, kde již stačil prorůst dovnitř.

Další operace tumoru na krku byla za pár měsíců, rok na to mě museli operovat znovu, byl to nádor na mozku, to už bylo opravdu velmi náročné. Nyní lékaři zjistili že mám nádory i na všech obratlích, v páteřním kanále, a jeden velký na páteři. Ten mě hodně zlobí a trápí, tři další se nachází na mozku. Maminka sdílí můj boj se mnou a také bojuje ze všech sil, které ale pomalu dochází. Má totiž nemocné srdce a cukrovku. Nedává to ale na sobě znát a já mohu říct, že při mně v rodině všichni stojí.

Jak nám sbírka pomůže

Čeká mě další operace a často a do toho je potřeba všechny vyoperované i nové nádory hlídat, a tak neustále jezdíme do Motola. K tomu potřebujeme můj vozíček a SPOLEHLIVÝ automobil. Ten se nám ale hned po zakoupení porouchal. Sice jsme nechali před koupí prověřit jeho stav, ale přesto náhle přestala fungovat základní deska. Na opravu nemáme finance, jelikož taková oprava je velmi nákladná a naše situace nám neumožňuje penízky ani našetřit. 

A tak vás chci poprosit o pomoc tady. Budeme moc vděční za každou podporu, opatrujte se.